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Uque Sequeiros, esposa de Esteban Bullrich: “No elijo esta realidad, pero sé que todo tiene un sentido”

Una charla íntima con María Eugenia Sequeiros, la mujer que acompaña con amor profundo y una fe sin fin, al exministro de Educación y exsenador Esteban Bullrich, en el difícil momento que les toca atravesar.

Lo que más impacta es su sonrisa, que en ella parece un superpoder. Uque la está pasando mal y, sin embargo, elige la alegría. Ya pasaron tres años desde que su marido, el exministro de Educación Esteban Bullrich, recibió un diagnóstico de ELA y tuvo que dejar su banca en el Senado. Desde entonces, la enfermedad avanzó, arrasando con todo. Perdió el movimiento de cada parte de su cuerpo, salvo el de los ojos, una capacidad que le permite comunicarse a través de una aplicación que escribe y lee en voz alta de acuerdo a las letras que él elige mirar. Su habitación se convirtió en una sala de hospital para responder a las demandas clínicas de una “enfermedad de mierda”, como ellos mismos la definen, sin eufemismos. La vida de antes ya no existe. Pero la familia entera rema, acompaña, llora, lamenta, ríe, reza, abraza.  

María Eugenia Uque Sequeiros (50) no lucha contra esa realidad. La acepta, aunque sin resignarse. Espera el milagro, porque fe le sobra. Y cada vez que habla de eso, del valor de creer, de la fuerza del recogimiento y la oración, su cara se ilumina. Está casada con Esteban, su gran compañero, desde 1999. Juntos tuvieron cinco hijos: Luz (21), Margarita (19), Agustín (16), Lucas (12) y Paz (9). Ella dejó su trabajo como contadora para dedicarse full time a la familia y acompañarlo. Él fue recorriendo un camino ecléctico: se recibió de chef, de piloto, de licenciado en Sistemas y se lanzó de lleno a la política. No hay lamento en la decisión de Uque: asegura que si tuviera la posibilidad de barajar y dar de nuevo, lo volvería a hacer todo igual. Con la misma entrega, con el mismo amor. 

El living de su casa está lleno de imágenes religiosas. La luz entra por un amplio ventanal y, mientras sirve café, les pide a sus perras que no se trepen a las visitas, sin ningún éxito. Dice que no le resulta fácil dar una entrevista en la que deberá hablar de ese gran dolor que le impone la vida. “Pero tal vez lo que me pasa le pueda servir a alguien, ¿no?”, reflexiona. A pesar de todo, hay algo hermoso: las muestras de afecto llegan desde todas partes: familiares, amigos, vecinos, desconocidos. Especialmente para Esteban, que mantiene su actividad en las redes sociales compartiendo opiniones, emociones y hasta videos cocinando con sus hijos, y donde cientos de personas le envían su cariño y sus plegarias. 

—La vida te puso en este lugar y te pide testimonio. ¿Cómo lo transitás?

—Sí, y es difícil, porque me cuesta un poco hablar, pero lo hago desde lo que siento, que es irrebatible. Y sé que todo es por algo, que Dios sabe por qué nos pide lo que nos pide en este momento. Tengo una mirada de esperanza, porque Dios nos quiere un montón, a todos, y quiere lo mejor para nosotros. En mi caso, hoy es esto, pero sé que todo va a estar bien. Ni idea cuándo ni cómo, pero confío. También pienso que el dolor sirve, que es parte de la vida. Todos sufrimos, pero después de la angustia puede venir algo bueno y esa certeza renueva la energía. 

—¿Te pasa que a veces te parece que es demasiado?

—Justo este fin de semana me agarró esa sensación. Estaba sentada en el sillón pensando “Qué feo momento que me toca”.Yo a Dios le hablo, le pido y también le digo: “Bueno, me podrías sacar un poco de sufrimiento, ¿no?. El cáncer de mi hija, la enfermedad de mi marido…”. Pero si mirás bien, las respuestas aparecen. Aunque no entiendas, sabés, porque confiás que hay algo mayor que te está cuidando, guiando, que quiere que estés bien. 

—¿Cómo se reconocen esas señales? 

—Aparecen personas y cosas que te muestran lo bueno, la luz en el camino. Cuando atravesamos situaciones de dolor estamos más atentos a lo sensible, a las señales. A lo mejor es una flor, una canción, alguien que te ofrece su ayuda sin que se la pidas. Este verano me pasó algo lindo: me iba unos días sola con los chicos, pero esa mañana me desperté angustiada, agobiada por todo lo que eso implicaba. Cuando abrí la valija para empezar a guardar las cosas, había un papelito que decía: “Y tendrán una alegría que nadie les podrá quitar”. No sé de dónde salió, pero sentí que era un mensaje directo para mí y en ese momento me consoló. 

—Hay una frase que dice que somos aprendices del dolor. ¿Sentís que es así? 

—Sí, el dolor es un maestro. Por supuesto que nadie lo pide, salvo los santos, porque ellos entendieron que sufrir era estar más cerca de Dios. Cuando mi hija Luz se enfermó de cáncer de ovarios a los 7 años entendí por qué había sido tan cruel la Pasión de Cristo. ¿Para qué Jesús sufrió tanto? Para mostrarnos el camino y que nosotros podamos atravesarlo. Entonces, cuando te entregás a ese dolor, todo cobra otro sentido: lo abrazás, lo aceptás, aunque no lo entiendas, porque no hay otra opción en ese momento. 

Elegís no esquivarlo…

—Exacto, porque en verdad no te queda otra que atravesar lo que te duele. Es re difícil, porque uno quiere estar bien y el estado natural del ser humano es la paz. Si me dan a elegir, no elijo esta realidad, quiero tener a mi marido curado. Pero también sé que todo tiene un sentido y me cuesta entender cómo hacen esas personas que no creen que hay un plan mayor, porque si ves solo lo que está pasando acá abajo, la vida pierde el significado. 

—En medio de su padecimiento, Esteban decidió crear una fundación para ayudar a otras personas. ¿Creés que la adversidad despierta nuestra parte más humana? 

—Sí, y a Esteban, de hecho, lo inspiraron sus abuelos, que perdieron un hijo por culpa del «mal de los rastrojos». Fue su abuela la que decidió crear una fundación para encontrar una vacuna y que otros no mueran; una mamá que recién había perdido a su hijo y, en vez de quedarse en su dolor, se puso a hacer algo por los demás. Cuando se enfermó, Esteban nos juntaba siempre para compartirnos las cosas que le apasionaban, y ahí nos contó la historia de sus abuelos que inspiraron en él la fuerza de crear la Fundación Esteban Bullrich con la misión de ayudar a otros a sobrellevar la enfermedad y a encontrar una cura. 

—Hay una frase de Esteban, justamente, que es muy linda: “Lo que nos define es la actitud”

—Es que es así, él tiene esa actitud que hace que se visualice la enfermedad y contagia entusiasmo a otros, los ilumina. También interpela: no puede mover nada, no puede hablar, no puede comer, no puede caminar y sin embargo sigue adelante, y te hace pensar en todas esas cosas de las que te quejás, que por supuesto tenés derecho, porque cada experiencia es única. Pero te da otra perspectiva. Él nunca se queja, jamás. Y se las ingenia para compartir momentos en familia, cocina con los chicos, hace programas con ellos, nos dice qué comprar, nos va dando instrucciones y es algo lindo que hacemos juntos. No se deja abatir: dice que cuando se cure nos va a cocinar mucho. 

—¿Sigue creyendo que la cura está cerca?

—Está seguro de eso y sabe que falta muy poco. Por eso resiste y sigue buscando, se la pasa leyendo, investigando. Pero aun si él no llega a curarse, porque eso no podemos saberlo, quiere dejarle un legado a otras personas. Es admirable, porque en medio de su dolor él está pensando en cómo ayudar: recuerdo que íbamos a las entrevistas con los médicos y él decía “Esto es 50 por ciento para mí y 50 por ciento para otros”, porque quería armar un un lugar donde pudiera venir gente de todos lados y encontrar atención de distintas especialidades, neurólogos, kinesiólogos, neumonólogos… Una persona que tiene esta discapacidad, que le cuesta moverse, no puede recorrer toda la ciudad para ir de médico en médico. Por eso Esteban pensó en un lugar que reúna todo eso. 

—¿Cómo están tus hijos? 

—Los chicos, gracias a Dios, están bien. Y yo soy una mamá gallina, estoy con ellos, me hacen feliz, amo cuando están todos en casa. Pero lo van transitando como pueden, a veces vienen llorando, hablamos… Todos tenemos momentos complicados y ellos necesitan a su papá, es muy feo verlo así. Los primeros dos años fueron duros, porque la enfermedad avanzó rápidamente: Esteban dejó de hablar, se atragantaba al comer, no podía respirar, y todos andábamos a las corridas para que no le pasara nada. Lo atravesamos pésimo, no sabíamos qué podía pasar. Pero el tiempo naturalizó muchas cosas. Ahora es como que la enfermedad entró en una meseta, está estable, y eso de alguna manera es bueno. 

—Lo que llama mucho la atención es que, aun en estas circunstancias, siempre tenés una sonrisa. 

—Porque me entrego y confío en Dios. Pero también todos los días le pido el milagro de que Esteban se cure sabiendo que Dios, si quiere, lo hace. Pero también dejando que haga su voluntad, porque él sabe lo que es bueno para nosotros. Miro atrás y pienso en mi hija Luz, en lo mal que la pasamos con el cáncer, porque después le volvió con un tumor en el hígado. Ella se curó porque tenía que seguir con nosotros y, aunque fue horrible, también crecimos, aprendimos. Porque si uno le da un sentido, después salen cosas buenas: la unión de la familia, el sostenerse entre hermanos… Obvio que después se pelean, como todos los hermanos (se ríe). 

—Para muchas personas fue muy triste que Esteban tenga que dejar su carrera política, confiaban en él. 

—Sí, y la gente se lo sigue diciendo: “Necesitamos un presidente como vos”. Pero tal vez desde este lugar que le toca hoy hace mucho más en el corazón de las personas. Siempre me pregunto dónde estaría si hubiera seguido en política, cómo sería. Porque no es fácil, hay quienes arrancaron buscando el bien común y queriendo hacer las cosas bien, pero se perdieron en el camino. ¿Y cómo te vas a dormir a la noche cuando se te oscureció la conciencia? Pobres, ¿no? Quizás sea un autoconsuelo, pero creo que él está cambiando muchas cosas a partir de lo que le tocó. 

—¿Los políticos, sus compañeros, lo visitan?

—Algunos, muy poquitos, personas muy valiosas que están a su lado. Pero viste cómo es el mundo de la política… Después sé que le escribe un montón de gente, porque me lo comparte en un chat que tenemos solo él y yo que se llama “Cosas lindas” y ahí nos mandamos mensajes inspiradores. 

—¿Qué te está ayudando a vos en este proceso? Sé que tenés amigas muy presentes. 

—Mis amigas son impresionantes, de oro. Las del colegio, las de la facultad, las mamás del colegio. Me dan tanto amor, muchas veces olvidándose de ellas mismas para ver cómo ayudarme. La gente es muy solidaria y ni siquiera tengo que pedirles nada, su ayuda llega increíblemente. La palabra justa en el momento justo. Una invitación a un cafecito cuando más lo necesito… Y mis hijos, que son fundamentales. Muchas veces estamos comiendo juntos y los miro y agradezco tenerlos. 

—¿Te pasa que a veces, en este contexto, lo que hablan los demás te parecen tonterías? 

—Eso me pasó cuando mi hija estaba enferma, porque ahí dimensionás qué es importante y qué no. Pero también entendés que el otro no está pasando por lo mismo que vos y que si se le rompe el auto o un caño de la casa, le parece una tragedia. Cuando estás en una situación de sufrimiento empatizas más con el otro. Yo rezo mucho por los demás, porque me encanta poder hacer algo por ellos: ellos hicieron tanto por mí, por nosotros, la gente estuvo tan cerca. Por eso digo que la familia, la comunidad, es lo que te salva. Hubo un amor enorme, cada uno dando desde el lugar que podía: la vecina que nos trajo un budín cuando nos mudamos, otra que cocinaba platos especiales para Esteban…

—¿Con qué nueva dimensión de tu vida te conectaste a partir de todo esto?

—Con la tierra. Antes era cero de las plantas, pero de repente me empezaron a maravillar: cómo sale una flor, cómo nace el primer brote de una semilla. Cuando nos mudamos acá, una conocida, que es una persona increíble, propuso armar junto a sus amigas paisajistas “un jardín del amor para Esteban”. Trajeron gajos, bulbos, y con eso fuimos armando los canteros. Mi mamá también me ayudó y ver las flores rojas crecer ahí (señala una planta del parque), es conmovedor. 

—¿Qué cosas te emocionaron especialmente en este tiempo?

—La generosidad de las personas. Unos amigos hicieron algo increíble: armaron un fondo para que podamos comprar esta casa, porque por la enfermedad de Esteban necesitábamos más lugar y nosotros vivíamos en un departamento que era chico. Es hermoso, porque todo lo que uno siembra, vuelve. Y Esteban hizo mucho por los demás, por este país; cosas que la gente ni sabe. Tiene una vocación enorme de ayudar y es lindo que pueda ver la cosecha. 

—¿Sentís que lo que le pasa a Esteban nos acerca a la fragilidad?

—Sí, porque él siempre tuvo esa personalidad fuerte que lo hacía como invencible y parecía que nunca le podía pasar nada. Entonces aparece lo frágil, lo humano, lo finito. Estamos de paso y nadie está exento, pero esto no termina acá. Y no hay que perderlo de vista. 

—¿Qué es para vos la sabiduría?

—Vivir lo que te toca de una manera más profunda, que tenga un sentido, una trascendencia. Para que después, cuando te vayas, algo quede. ¿Qué dejamos en el mundo? Esteban siempre habla de la espiritualidad en ese sentido, de que no pasemos sin dejar una huella. Él se lanzó a la política en la crisis del año 2002 porque no quería que sus hijos se fueran del país sin haber hecho nada. 

—Si pudieras volver atrás, ¿harías algo distinto?

—No, no voy a esos lugares. Para mí la vida es ahora, es hoy. Sí quisiera poder decirles a mis hijos: “¿Sabés qué? En esto me equivoqué”, reconocer mis errores para que ellos puedan elegir mejor. Ni siquiera me arrepiento de no haber acompañado a Esteban a recorrer el mundo en un avioncito piloteado por él, que era su sueño, pero a mí no me divierte nada volar. Y está bien, porque los dos respetamos siempre la libertad del otro y construimos desde ahí. 

—¿Qué extrañás?

—Dormir con mi marido, es doloroso no recibir su abrazo. Teníamos una pareja hermosa, queríamos envejecer juntos, ir a los casamientos de nuestros hijos, tener nietos, hacer todo de a dos. La no comunicación es lo más difícil y hay días en que los dos nos queremos comer crudos, como todos, somos un matrimonio. Si bien agradezco esta tecnología que le permite hablar con un dispositivo, no es lo mismo, hay una intensidad que se pierde y que se puede malinterpretar. Si él escribe: “Me duele la cabeza”, yo nunca sé si le duele un poquito o si se le parte. Es duro eso, no hay tantas enfermedades en las que no hables. 

—¿Hay agradecimiento en medio del dolor?

—Siempre. Agradezco la fe, porque me sostiene. A mis hijos, al marido maravilloso que tengo en las circunstancias que está. A mis padres, a la familia. Hay gente que vive esta realidad sin tener todo eso, y debe ser muy difícil. Por eso soy una agradecida y cada día me levanto, pongo la canción Eres mi universo, que me encanta, me hago un cafecito, me pongo al sol. Y son tres minutos en los que todo lo demás se apaga y estoy ahí, viva, en ese momento.

¿Siempre fuiste tan creyente o la fe se reforzó a raíz de lo que te tocó vivir?

—Siempre, desde chica. Me encantaban los retiros del colegio. Pero igual la fe es como un camino de crecimiento: cuanto más buscás a Dios, más se deja encontrar. Ojo, hay que buscarlo, dedicarle tiempo, pedirle que te muestre por dónde ir. Mi relación con Dios es muy informal, le hablo como a un padre, como a una mamá, es una relación personal, no hay distancia. Siempre tengo algo que decirle, no me aburro nunca. 

   

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"Hay mucha belleza, verdad y amor a nuestro alrededor, pero pocas veces nos tomamos las cosas con la suficiente calma para apreciarlos".

Brian Weiss