Sophia - Despliega el Alma

Reflexiones

18 noviembre, 2010

«Todas las vidas son sagradas»


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María Luisa Malbrán de Gowland*

Acostumbrada a vivir en el mundo de las ideas, el nacimiento de su hija Sofia, con síndrome de Down, la llevó a emprender un camino de descenso hacia el corazón. Por Agustina Rabaini. Fotos: Pilar Carlés.

Hasta la noche de julio de 1991 en que nació su séptima hija, María Luisa Malbrán de Gowland había llevado una buena vida, sin sobresaltos. Había estudiado y desarrollado su profesión como licenciada en Filosofía, se había casado y había tenido a sus seis hijos. Aquella madrugada de invierno, sin embargo, María Luisa y su marido, Georgie, supieron que Sofía, su beba recién nacida y bautizada con ese nombre tan ligado a la transmisión de la sabiduría desde siempre, tenía síndrome de Down. Con ella descubrirían una manera nueva de ser, de comunicarse y de aprender.

Lo que la pequeña Sofía, en su aparente fragilidad y vulnerabilidad, venía a transmitirles y enseñarles a todos en la familia era una sabiduría y una manera de amar que iba más allá de los logros y de ese mundo de intereses intelectuales, de las ideas y la razón, que había regido sus vidas hasta ese momento. Lo que Sofía venía a ofrecerles era su sabiduría del corazón. “Con el nacimiento de Sofía, nuestra vida familiar sufrió un vuelco, una especie de revolución copernicana”, recuerda su madre, sentada en el escritorio de la casa familiar donde recibió a Sophia para tener una charla en profundidad. “Hasta entonces, yo me había dedicado a estudiar y a enseñar filosofía, teología y antropología durante años; estaba casada con un abogado y siempre había valorado mucho todo lo que tuviera que ver con el mundo de las ideas y el conocimiento. Sofía vino a poner de cabeza muchas estructuras o criterios que con Georgie, mi marido, teníamos muy pegados a nuestra piel…

Me refiero a todo lo que tuviera que ver con el progreso, el éxito y la competencia. Muy pronto nos dimos cuenta de que nada de eso le importaba o le serviría tanto a Sofía. Ella lo único que necesitaba era amar y ser amada. Su presencia vino a revelarnos un secreto profundo: que nuestro mayor anhelo como seres humanos es amar y ser amados”. En aquel momento inicial y fundante de la relación con su hija, María Luisa recuerda haber vivido emociones nuevas y transformadoras, que comenzaron a cambiar su visión para siempre: “Cuando tenés un hijo con discapacidad, podés sentir una extrema fragilidad, sentir que fallaste. Lo que te espeja tu hijo con discapacidad son tus propias discapacidades y fallas. El nacimiento de Sofía me llevó a mirar de frente mis propias pobrezas, a preguntarme por qué estamos siempre escondiéndolas detrás del éxito, el dinero y la belleza. ¿Por qué nos ocultamos? ¿Por qué nos revestimos con distintas cosas? ¿Por qué ese miedo de ser amados en nuestra fragilidad, en aquello que no brilla o no es aceptado socialmente? Más allá de las capacidades que pudiera tener, esa nena era mi hija y teníamos esa alianza tan fuerte que tenemos las madres y las hijas. Después del parto, viví como dos caras de la misma situación: por un lado estaba mi fragilidad como madre y, por otro, la fragilidad de Sofía que necesitaba ser abrazada y vuelta a amar”.

–¿Qué más sentiste que Sofía traía a tu vida?

–Desde un principio, lo que Sofía nos propuso fue emprender un camino de descenso hacia nuestros corazones, a ese deseo de ser amados allí en lo que somos frágiles, allí donde tenemos miedo… Con el tiempo pude reflexionar sobre esa idea y sobre todo lo que trae a nuestras vidas el paso del tiempo. ¿Por qué ocultar nuestra propia fragilidad si, al final, en la vejez, vamos a tener que desnudarnos en nuestra fragilidad?

–¿Por qué hablás de descender a la experiencia y hacia nuestros corazones en lugar de ascender?

–La palabra “descender” no es negativa, uno desciende hacia la experiencia y asciende hacia las teorías en ese abstraerse de la vida para llegar a lo esencial. Lo que propone El Arca es un descenso a la experiencia, a la vida misma, para sólo después ponerla en palabras. El acontecimiento de Sofía en nuestras vidas pasó por ese descenso a la sabiduría del corazón… Las personas discapacitadas nos enseñan el camino del corazón y lo difícil que es mostrarnos vulnerables en un mundo regido por la competencia, el progreso, el éxito y el esfuerzo. Las personas con discapacidad representan una reserva de humanidad para toda la sociedad.

Luego del nacimiento de Sofía, María Luisa y Georgie comenzaron a buscar ayuda en la experiencia de una especialista en estimulación temprana y tomaron contacto con las historias de otros padres e hijos con discapacidad mental. Así descubrieron la filosofía del francés Jean Vanier, fundador de la Organización Internacional El Arca en Francia, en 1964. Con comunidades a lo largo de 35 países del mundo, El Arca intenta devolver la dignidad a los más frágiles y excluidos destacando su capacidad de amar y todo lo que ellos pueden enseñarnos. En el año 2000, el matrimonio Gowland fundó, junto a Margarita Moyano y el padre Oscar, una sede de El Arca en Boulogne, provincia de Buenos Aires, en la que hoy viven varias personas discapacitadas que son acompañadas por voluntarios y especialistas que comparten su cotidianidad en el hogar. En El Arca también funciona un taller en el que trabajan, se expresan y elaboran productos artesanales, así como un centro de atención diurna abierto para aquellos padres, familiares y amigos que quieran acercarse.

–María Luisa, mientras pasaban los años, ¿cómo fue creciendo Sofía y qué les iba enseñando?

–Sofía tenía mucho más para darnos de lo que nosotros podíamos darle a ella. Cuando nació, Georgie tenía mucho temor de no poder comunicarse con ella y juntos fuimos encontrando un nuevo modo de comunicación que tenía que ver con estar muy atentos a lo que nos proponía, a sus gestos, a su lenguaje corporal. Con Sofía las recetas que habíamos usado con los otros chicos no funcionaban… Hoy Sofía tiene 19 años, su lenguaje es muy bueno y está en cuarto año del secundario. Es una persona llena de dones, con una gracia y una capacidad de comunión muy grandes. Como hija, nos trajo el desafío de amar de una manera menos narcisista. Con los otros hijos habíamos hecho una proyección muy fuerte, de otro tipo, y esta vez tuvimos que conectarnos más desde la ternura, desde un amor de las entrañas, desde la compasión. Con los demás, el desafío era simplemente abrir las manos y dejarlos ir, dejarlos crecer. Con Sofía también abrimos nuestras manos para que pudiera adquirir autonomía, pero con ella sabemos que siempre tendrá que ser acogida en ese calor y esa ternura del seno familiar.

–¿Cómo se vive ese descenso hacia la experiencia?

–Cuando empezamos un camino hacia lo que creímos que podía ser la fundación de El Arca en la Argentina, visitábamos institutos como el Cotolengo y el Montes de Oca. En este último conocimos a Laurita, una chica con una discapacidad sumamente profunda, que no habla ni tiene movimiento, pero que irradia un misterio muy profundo que nos alimenta a todos cuando vamos a visitarla. Cuando me acerco a Laurita y la empiezo a llamar por su nombre, se da una comunicación que va más allá de todo. Yo le empiezo a sonreír, la llamo, le canto, y empieza a hacer una especie de musiquita o ronroneo que crece hasta convertirse en carcajada. Laurita no puede moverse ni hablar, pero transmite una alegría y una luz que nos hace sentir transformados. Es una experiencia que hay que vivir, que llena el corazón de una plenitud enorme. ¿Quién es Laurita, mas allá del rechazo inicial que podamos tener? ¿Quién es Laurita con todo su misterio? Una vida sagrada, porque todas nuestras vidas son sagradas.

–¿Qué más te conmueve a partir de todas estas experiencias?

–Bueno, yo tengo mucho contacto con Sandra, Maxi, Marcos y Osvaldo, las personas que viven en el hogar de El Arca. Cuando la conocimos a Sandra, que fue la primera en entrar al hogar, nos encontramos con una chica de 12 años que había sido doblemente abandonada por sus padres biológicos y adoptivos y estaba profundamente herida. Hoy tiene 19 años y en El Arca encontró una familia, tiene amigos y con Sofía y mis otros hijos se quieren mucho; a veces viene a casa a visitarnos. Con Osvaldo también es muy lindo lo que me pasa. Cuando llego a El Arca y me abrazo con él, que casi no habla, veo lo feliz que lo hace el encuentro, nuestra amistad, esa relación de corazón a corazón que tenemos, y me reconforta mucho. Con ese abrazo Osvaldo me está diciendo que estamos hechos para el amor y la comunión.

–¿Qué te sorprende de tu hija Sofía particularmente?

–Sofía me sorprende a mí y a todos en casa de diferentes maneras. Cuando leí por primera vez La comunidad: lugar del perdón y la fiesta, el libro de Jean Vanier, pude percibir, puesto en palabras, ese don que tenía mi hija Sofía; todo eso que la persona con discapacidad significa en una familia y el lugar que puede ocupar dentro de nuestra comunidad como maestro del amor. Para Sofía los afectos están en el centro de sus motivaciones: el tener amigos o un novio, el ser escuchada. Tiene una manera simple y profunda de mirar, más libre quizá, para entrar de corazón a corazón. Una vez, yo estaba con cara de preocupada y ella me miró y me dijo: “Mamá, ¿qué te pasa?”, “Bueno, tengo un problemita”, le dije. Ella me contestó: “Mira, mamá, dejá de lado tus preocupaciones y dejá que surja tu mamá profunda”. Me pedía que dejara que surgiera la mamá de la entrañas, que aflorara el amor, la maternidad, la comprensión, la compasión, la solidaridad…

–Desde El Arca nos llaman a entrar en comunión con ellos…

–Sí. En nosotros, los capacitados entre comillas, siempre va a estar la tendencia a querer superarnos y a tener más, pero eso no puede gobernar el centro de nuestras vidas. Lo que propone El Arca es un llamado a una integración que todavía no está dada y que representa un gran desafío para nosotros como sociedad. Hay una brecha muy grande entre dos mundos: el del individualismo, la compulsión al poder y el egocentrismo, y el de la vulnerabilidad, el amor y el reconocernos débiles. Sólo cuando esa brecha se acorte y demos lugar a la energía positiva del amor, vamos a poder entrar en una verdadera comunión con los demás.

–¿Sofía participa de El Arca?

–Sí. Ella dice que es la pasajera de El Arca. Va de visita una vez al mes y es muy amiga de Sandra y de Maxi, dos de los chicos que viven en el lugar. Sofía se siente parte de todo esto; ella fue la inspiradora de toda esta experiencia.

–Tengo entendido que El Arca nació como una institución católica, pero que después se volvió ecuménica, interreligiosa…

–Sí, El Arca nació como una entidad católica, pero con el tiempo Jean Vanier se dio cuenta de que tenía que pasar a ser ecuménica. Una de las comunidades nació en la India, una tierra de musulmanes, judíos e hindúes, y en esos lugares la persona con discapacidad es la que hace la unión porque a ella nadie le pregunta por sus creencias religiosas. Ella es la que une las distintas confesiones. Jean Vanier dice una cosa muy fuerte: “Si no tenemos fe en la persona con discapacidad, no podemos tener fe en Dios”. Con eso quiere decir que si no sabemos que ese ser es una persona a pesar de sus discapacidades, que tiene una historia sagrada, que tiene una misión y una serie de dones necesarios para la sociedad, no podemos estar hablando de un dios o del otro.

–María Luisa, ¿cómo esperás que esto que están sembrando se extienda y se multiplique?

–No sé si voy a llegar a verlo, pero acá hay una verdad que no es un sueño ni una ilusión y nos está diciendo cómo nos deberíamos relacionar y tomar conciencia de que hay muchas cosas que nosotros no podemos dar y que nos puede dar el pobre, el marginal, la persona con discapacidad. En este mundo globalizado y tan dividido, habría que preguntarse por qué la brecha entre ricos y pobres se abre cada vez más. ¿Por qué tiene que ser así, si nuestro anhelo más profundo es la paz y la unidad? Sólo cuando nuestros corazones dejen de estar detrás de muros y nos mostremos tal cual somos, vamos a empezar a cambiar. ¿Qué lugar ocupa la fragilidad o la debilidad en nuestras culturas? Sólo desde esa fragilidad podemos entrar en comunión con el otro porque de esa manera el otro puede entrar por mis fisuras y ayudarme, comprenderme y consolarme. En la medida en que nosotros podamos derribar esos muros y encontremos lo que cada uno de nosotros es y la misión que tiene en la vida, vamos a poder volvernos agentes de paz, agentes de tolerancia, de escucha, de comunicación, de complementariedad de dones.

–¿Ser capaces de amar en un sentido más profundo, sin tanto egoísmo?

–Sí, ser capaces de amar aunque eso no es todo, porque esa misma necesidad de amar y ser amados se va trastocando en querer ser admirados. Allí hay una distorsión muy grande, porque ser admirados significa ser mirados hacia un lugar más alto, hacia un pedestal, generando que la gente desee conectarse con nosotros por lo que podemos hacer o dar… De esa manera, esa humilde necesidad de ser amado y entrar en comunión se trastoca en la necesidad de ser admirados. Por eso digo que las personas con discapacidad son maestros del amor, porque nos dan vuelta esas estructuras, nos enseñan otro tipo de amor…

Nuestra sociedad nos muestra que, cuanto más poder, dinero y reconocimiento tengamos, más realizados vamos a sentirnos, pero la experiencia con las personas con discapacidad mental o con los ancianos revierte esa concepción por completo. Ellos nos muestran una madurez sorprendente en sus afectos y emociones. Sofía me enseña una forma de comunicación que está llena de confianza, de intuición, de percepción, de un interés por el otro que surge desde su corazón. Las personas con discapacidad tienen el don de guiarnos hacia valores esenciales. En su desamparo y su fragilidad, tocan nuestros corazones y nos llaman a la unidad.

*Tiene 64 años y es licenciada en Filosofía. Está casada, es madre de siete hijos y abuela de ocho nietos que pronto serán nueve. Desde el año 2000, se dedica a llevar adelante la Fundación El Arca.

ETIQUETAS filosofía integración Síndrome de Down

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