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¿Quién cuida a los que cuidan?

El cuidado de un familiar enfermo recae mayormente en las mujeres, con consecuencias como el agotamiento físico, el estrés emocional o la falta de tiempo personal. Especialistas en cuidados paliativos brindan su mirada sobre este momento bisagra en la vida.

Por Karina Bianco

Cuando un familiar querido recibe un diagnóstico médico difícil, se produce un momento bisagra en su entorno más cercano. Comienza un doloroso camino donde abundan la tristeza, el dolor, el enojo y, en muchos casos, la negación o la resignación. Dependiendo de su estado, el paciente decidirá cómo transitar ese recorrido y, a su vez, quien lo cuida deberá atravesar —como pueda— lo que está por venir. 

En esa neblina mental habrá desilusiones, cansancio, tristeza y “soledad”, porque solo el que está en su lugar logrará comprender lo que esa persona realmente está viviendo. No es lo mismo cuidar a un niño que a una persona enferma o alguien que no puede valerse por sí mismo. Como no es lo mismo hacerlo durante unos días, que de manera indefinida. Es ante esta segunda opción cuando surgen las complicaciones, porque cuidar a alguien dependiente de manera continua no es una tarea fácil ni apta para cualquiera. 

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), 40 millones de personas en el mundo necesitan cuidados paliativos cada año, debido al envejecimiento de la población y al aumento de enfermedades crónicas y no transmisibles. Sin embargo, tan solo un 14% de las personas que necesitan asistencia paliativa la reciben. Fuente: Chequeado.com

“Cuidar a otra persona es un proceso complejo que se vive en soledad —explica Ana Nicolosi, terapeuta holística e hija de Ema, a quien cuidó durante diez años—.  Mi mamá tuvo Alzheimer y Parkinson durante diez años. Su mente se había ido tiempo antes y su cuerpo quedó rígido y postrado en una cama. Cuando me confirmaron que tenía un tumor en el páncreas supe que era el momento de dejarla ir…Tomar la decisión es un momento crítico. Sentí culpa, pero también un gran alivio, porque durante todos esos años hice malabares para trabajar, sostener la pareja y hasta para irme de vacaciones tenía que evaluar durante meses quién se iba a encargar. Por suerte, su médico de cabecera rápidamente me presentó al equipo de cuidados paliativos que me acompañó durante el proceso”.

La ley 27678 de cuidados paliativos “busca asegurar el acceso de las y los pacientes que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida a las prestaciones integrales en sus distintas modalidades, en el ámbito público, privado y de la seguridad social, junto al acompañamiento de las familias”.  La ley considera a los cuidados paliativos como «un modelo de atención que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades que amenazan o limitan la vida». Es decir, aquellas enfermedades donde existe riesgo de muerte, o son “graves, crónicas complejas, progresivas, o avanzadas que afectan significativamente la calidad de vida de quien las padece y la de su familia”.

La soledad del que acompaña

Los cuidadores pueden llegar a enfrentarse a situaciones que en, muchos casos, afectan su salud física y psicológica. “Me acuerdo que la primera vez que tuve que cambiarle los pañales a mi mamá sentí una profunda angustia —cuenta Ana—. Esa situación me afectó tanto, que no podía conectar con mi trabajo ni con mi pareja”. 

Debido al amor que sienten por su familiar y a la dedicación que tienen hacia este, es muy posible que el cuidador no descanse o no delegue responsabilidades, lo que puede acabar en el desarrollo del “síndrome del cuidador”, una situación en la que la vida del enfermo y la persona que lo cuida se colapsa por completo. Aparece el agotamiento físico y psicológico y el aislamiento social. 

“Esas son las personas que están en mayor riesgo. Un cuidador exhausto puede olvidarse de la medicación o llegar a enojarse con el paciente —explica la psicóloga con orientación psicoanalítica formada en Cuidados Paliativos Mariana del Cerro—. Es esencial que el familiar se permita, entre otras cosas, expresar su cansancio sin sentir culpa. Es muy importante escuchar al paciente y a su entorno. A veces solo se trata de habilitar cierto diálogo entre el médico y la familia o el paciente. Estar atento a ciertos detalles: a lo que quiere el enfermo y lo que necesita su cuidador. Una vez, una persona que estaba en grave estado me dijo: ‘Quiero que aunque sea un médico venga a saludarme’. La facultad de Medicina enseña a curar y muchas veces el profesional  no sabe qué hacer cuando ya no existe esa posibilidad. Es ahí cuando intervenimos nosotros, ya que el psicólogo puede ayudar al médico a decir ciertas cosas, por ejemplo”. 

Dar y darse tiempo

La doctora Wanda Gisbert, médica geriatra-gerontóloga especialista en cuidados paliativos, explica que en nuestra cultura se  oculta la palabra muerte, como si fuera una mala palabra. “Tenemos que aprender a convivir con ella porque forma parte de la vida. El cuidado paliativo consiste en acompañar al paciente y a su entorno más allegado, establecer una comunicación, respetar las decisiones del enfermo, porque muchas veces los médicos toman ‘un rol paternalista’ y no se dan cuenta que, como agentes de salud, debemos escuchar. Los médicos paliativistas nos enfocamos en el ser humano, desde lo emocional hasta su situación económica, porque si el paciente tiene que ir hacer un tratamiento pero no tiene dinero para pagar el colectivo o el subte, el estado de ánimo para encarar el tratamiento no va a ser el mejor. Un equipo de cuidados paliativos es multidisciplinario, lo integran médicos, psicólogos, enfermeras y voluntarios”.  

«Es esencial que el familiar se permita, entre otras cosas, expresar su cansancio sin sentir culpa. Es muy importante escuchar al paciente y a su entorno. A veces solo se trata de habilitar cierto diálogo entre el médico y la familia o el paciente», explica la la psicóloga con orientación psicoanalítica formada en Cuidados Paliativos, Mariana del Cerro.

Cuando se le pregunta a la especialista cuándo el paciente y sus familiares deben acudir a este tipo de tratamientos, la médica asegura que lo ideal sería que lo empiecen en el momento donde está la posibilidad de que ante una enfermedad el tratamiento no va a funcionar, aunque eso no signifique que se muera. “Una persona que está diagnosticada con principio de Alzheimer o una enfermedad frontotemporal puede dejar sus medidas anticipadas que la familia deberá respetar. La ley abarca varias esferas: formativa, la accesibilidad a la medicación de los cuidados paliativos, una escucha activa, empática, tratando de cubrir todas las necesidades (compuesta por médico, enfermera, psicólogo, kinesiólogo, terapistas ocupacionales, musicoterapeutas y voluntarios)”. 

Pero, según explica, muy pocos saben que la ley indica que todos tienen derecho al cuidado paliativo. “A veces no se ofrece porque muchos médicos lo desconocen y también porque somos pocos los que nos dedicamos a esto. No es una cuestión de lujos sino de derecho. En nuestro país, y también en el mundo, está el servicio de Hospice (la comunidad cristiana del San Camilo es una de ellas). Es un lugar de retiro cuya característica es que está pensado para pacientes en cuidados paliativos que no van a permanecer allí más de seis meses; es un intermedio entre la casa y el hospital cuando el paciente está agotado o el cuidador o la familia lo necesiten. Es como ponerse en pausa para barajar y dar de nuevo”. 

Según las estadísticas, la mayoría de quienes proporcionan cuidados no profesionales a las personas dependientes son mujeres y muchas de ellas renuncian a su tiempo libre y postergan su vida laboral y familiar. “En todo el tiempo que cuidé a mi mamá hice terapia y me ayudé con flores de Bach —cuenta Ema—. Mi psicóloga hacía mucho hincapié en que buscara tiempo libre para conectar con mi pareja y mis amigos. A veces estaba tan contracturada que no podía ni moverme, hasta que entendí que si no me cuidaba yo no iba a poder acompañar a mi mamá en su enfermedad. Ella no hubiese querido que yo cambie mi forma de ser y de vivir. Por eso me apoyé mucho en mis afectos y en la contención de mi terapia… Hoy sé que eso me salvó”.

DECÁLOGO PARA MIMAR A LOS CUIDADORES
No abandones tu propio cuidado. Lo merecés tanto como los demás.
• Deberías poder pedir ayuda a tu entorno siempre que lo necesites.
• También deberías poder contar con recursos, herramientas y medios de apoyo adecuados.
• Recordá que existen organizaciones y asociaciones de pacientes que brindan apoyo a las familias.
• Siempre podés contar con los profesionales sanitarios: médico de referencia, personal de enfermería, y profesionales de servicios sociales y comunitarios.
• Es importante que incorpores a tu día a día tiempo para la desconexión y el descanso.
• Es aconsejable que compartas tus preocupaciones y evites el aislamiento.
• Finalmente, es importante seguir reivindicando el cuidado digno y humanizado de las personas que lo necesitan y reconocer el rol esencial de sus cuidadores.
(Fuente: Mar Santamaria, farmacéutica responsable de PromoFarma).

Para saber más sobre la ley de cuidados paliativos podés hacer clic acá.

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