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«Para las personas con ELA, es muy importante mantener su identidad y sus gustos»

Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, conversó con Sophia sobre el trabajo de la ONG y la importancia de crear una gran red de apoyo a los pacientes y sus familias en todo el país.

Esteban Bullrich es el gran motor de una fundación que apoya a pacientes y familias de personas con ELA en todo el país. En la foto, posa junto a amigos y familia durante la presentación de su libro «Ahora viene lo mejor», en agosto de 2023.

“Soy parte de algo mucho más grande que yo y mi vocación de servicio sigue intacta”, decía la carta que en abril de 2021 Esteban Bullrich, por entonces senador por la provincia de Buenos Aires, difundía en Twitter. Con logo de la Cámara Alta, fondo blanco y letras negras que no dejaban lugar a dudas, el ex ministro de Educación de la Nación anunciaba públicamente que padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). En aquel texto, prometía confiado que iba a enfocarse en mejorar las condiciones de vida y la calidad de los diagnósticos de las personas con ELA en la Argentina. “Tengo el apoyo inestimable de mi familia, mis amigos y mi equipo. Por ellos y para ellos, y apoyado en Dios, voy a afrontar este nuevo estado de cosas con la certeza de que todo pasa por algo”.

Pocos meses después y de manera acelerada, la ELA avanzó y Bullrich comenzó a tener más y más dificultades en la movilidad y el habla, hasta perderlos por completo. Así es la ELA: una enfermedad neurodegenerativa que, con implacable velocidad según los casos, afecta progresivamente los músculos hasta ocasionar parálisis definitiva de las funciones motoras y serias dificultades en, por ejemplo, la deglución y la respiración.

Pese a esas barreras, que cada vez eran más, Esteban sostuvo su promesa y promovió la creación de la Fundación Esteban Bullrich, institución que desde su lanzamiento cumple dos años, ya alcanzó a 232 familias con asesoramiento y espacios de intercambio y cuenta con hitos como la presencia multitudinaria de público en un recital en el Movistar Arena de Buenos Aires y un informe revelador sobre la ELA en 18 países del continente. Limitado para comunicarse y moverse, y asistido por un dispositivo tecnológico que “lee” el movimiento de sus ojos, Esteban se convirtió en la cara y la voz de quienes sufren esta enfermedad, y sus familiares y amigos en el equipo lo hace posible desde la Fundación.

Emilio Bullrich y María Eugenia Sequeiros, hermano y esposa de Esteban, son dos de sus seres queridos a cargo de la Fundación.

“En la Argentina, por prevalencia de la enfermedad, se estima que tendría que haber 3000 pacientes diagnosticados. Sin embargo, el registro nacional tiene muy poquitos inscriptos y no coincide con esa cifra», explica Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la fundación, en diálogo con Sophia. “Por eso, una de las cosas que se hicieron al inicio fue la creación de RegistrELA, donde ya hay 638 pacientes registrados”. La hipótesis es que el número real es mayor, pero que hay pacientes que prefieren no registrarse y otros que aún no dieron con el diagnóstico certero y temprano, una de las grandes dificultades de esta enfermedad.

Esteban Bullrich entre amigos y familia, para dar visibilidad a la ELA durante la carrera de los 21K de Buenos Aires.

Una comunidad de gente que ayuda

Enfocada en cuatro ejes fundamentales —acompañar a pacientes y familias, formar profesionales y estudiantes para promover el diagnóstico temprano, seguir investigando y difundir y concientizar acerca de esta enfermedad—, una de las primeras medidas que tomó la Fundación fue relevar el estado de situación de la ELA en la región. A partir de allí concluyeron, entre otras cosas, que la Argentina se encuentra en una muy buena posición en cuanto a lo legal, pero las trabas burocráticas hacen difícil que se cumpla la normativa. 

Como parte de una iniciativa de la Fundación, el 21 de junio de 2023 los monumentos de la Ciudad de Buenos Aires se iluminaron de verde en conmemoración del Día Mundial de la ELA, en una jornada internacional conocida como Luz por la ELA.

“En la Argentina tenemos la Ley 26.689 de Enfermedades poco Frecuentes, es uno de los pocos países de Latinoamérica que lo tiene, realmente es un lujo. Contempla el cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes y la ELA es una de ellas. Está buenísimo tener este marco, pero aún así es complejo que se cumpla y que se cubran todas las necesidades”, dice la directora ejecutiva. 

La situación empeora cuando los pacientes no tienen obra social ni prepaga. “Nosotros acompañamos familias de todo el país con realidades totalmente distintas y muchas familias muy vulnerables no están cubiertas. Por eso, parte del esfuerzo de la institución es llegar a más lugares de la Argentina. La realidad del país es compleja, muy difícil. La ELA requiere de una atención interdisciplinaria para atacar los síntomas que van apareciendo: se necesitan kinesiólogos, terapistas ocupacionales, nutricionistas, fonoaudiólogos. Y en muchos lugares del país estas profesiones no están o no existen los servicios en los centros de salud. Entonces, tratamos de acompañar a distancia, dando charlas a familiares y pacientes con consejos prácticos de cómo acompañarlos”, cuenta.

El resultado es una comunidad de gente que recibe ayuda y que, a su vez, ayuda a otros. Como una cadena virtuosa en la que lo dado vuelve de alguna u otra manera, muchas de las personas que cuidan o cuidaron a sus familiares y recibieron apoyo de la Fundación, terminan extendiendo la mano que alguna vez les fue dada. “Tengo mil ejemplos de situaciones que uno no puede creer por lo que están pasando y lo duro de su situación y, aun así, con ímpetu de ayudar no solo a su familiar afectado, sino a otras familias, se suman como voluntarios o como donantes”, dice Agustina. 

La Fundación Esteban Bullrich representada en la montaña por un grupo de andinistas.

Investigar nuevos y mejores tratamientos, formar profesionales y cuidadores y difundir son tareas fundamentales de la Fundación. Pero también, cuando llega el diagnóstico y la enfermedad avanza, saber que no se está solo es crucial, por eso formar red es una de sus tareas medulares. “Hay mucha necesidad porque por ahí es una única familia en su localidad que tiene un pariente con ELA, entonces, para ellos es súper importante conocer y ponerse en contacto con otras familias que pasan por lo mismo, por más que no estén en su provincia o en su lugar”, apunta Agustina. 

Agustina Bugnard, directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, en una charla donde da cuenta de los resultados y el trabajo de la ONG.

—¿Cuál es el mayor desafío en este momento?

—Es poder llevar más formaciones de cuidadores al interior, tanto en todo lo técnico como en lo humano. Hay mucha rotación y no siempre se encuentra la formación necesaria para el cuidado de estos pacientes que tienen gastrostomía, traqueotomía, utilizan respirador. Lo mismo ocurre con los sistemas de comunicación: son costosos y no todas las familias tienen acceso, también es muy difícil lograr el soporte técnico a la distancia cuando los equipos se descalibran. Hace poco logramos dar con gente del CONICET de Bahía Blanca que desarrolló un sistema con las mismas funcionalidades que el que utiliza Esteban. Desarrollaron un software y la adaptación de notebooks, así que generamos convenio con ellos para tener una dotación de equipos en la fundación e ir entregándoselos a las familias que lo vayan necesitando. 

—Cuánto trabajo por delante.

—El tiempo en la ELA es clave, porque lamentablemente se trata de una enfermedad progresiva que avanza muy rápido, aunque varía muchísimo en cada paciente. Pero ocurre que están meses para obtener una silla de ruedas, que se las dan porque está previsto por la ley, pero cuando llega resulta que la persona ya necesita otro tipo de silla, una postural. O cuando llega el andador ya necesita la silla de ruedas. Lamentablemente, la burocracia en nuestro país hace que los recursos no lleguen a tiempo. En eso también tratamos de ser red, y por eso cuando hay familias que dejan de utilizar algún insumo, nos lo donan, lo reacondicionamos y se lo entregamos a quien lo necesita. 

—¿Qué dirías que caracteriza el camino que tiene que seguir un paciente y su familia en relación a la ELA? 

—Recibir este diagnóstico es durísimo. Es un golpe para el paciente y la familia, porque significa recibir un diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura. Hay algunos tratamientos para el progreso, pero tampoco podemos detenerlo. Mucho menos regenerar lo perdido. Después, al ser una enfermedad neurodegenerativa, afecta las neuronas motoras pero, en general, todo lo cognitivo sigue intacto. Al perder su control muscular, las personas quedan como enjaulados en su propio cuerpo, entendiendo perfecto lo que está pasando y con dificultades para comunicarse. Entonces, es clave acompañar en este proceso y que dentro de los equipos haya también algún psicólogo o algún psiquiatra, porque ir perdiendo la funcionalidad de sí y los roles que solían tener en su familia, en sus actividades, es un constante duelo.

—¿Hay algo que se pueda hacer en ese sentido?

Nosotros promovemos mucho hacer foco en qué gustos tenían estos pacientes, qué solían hacer, qué le interesa: tenemos una paciente que era diseñadora, le encanta pintar, y ahora como no puede hacerlo con las manos, pinta con la boca. Para ellos es muy importante mantener vigentes su identidad y sus gustos, sus intereses, y encontrar maneras de adaptarlos para que sigan teniendo un proyecto de vida. 

—A pesar de las dificultades y las barreras que la ELA fue poniendo en el camino de Esteban Bullrich, más de una vez él se manifestó con esperanza acerca de una cura. 

—Él dice que la cura existe y que solo falta encontrarla. Por eso promovemos la investigación y RegistrELA tiene el objetivo de que pacientes nuestros puedan participar en ensayos clínicos de todo el mundo. Queremos ser un puente que lo posibilite.

La labor de la Fundación Esteban Bullrich se sostiene gracias al apoyo de donantes privados. Si querés sumarte como donante o hacer una donación por única vez, hacé click en este enlace o escaneá el código QR a continuación.

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"Hay mucha belleza, verdad y amor a nuestro alrededor, pero pocas veces nos tomamos las cosas con la suficiente calma para apreciarlos".

Brian Weiss