María Julia Oliván, sobre el autismo: “Nunca dejen de confiar en sus hijos, nadie tiene la última palabra” - Sophia Online

Crianza

María Julia Oliván, sobre el autismo: “Nunca dejen de confiar en sus hijos, nadie tiene la última palabra”

La periodista, mamá de Antonio, recorre su camino en la maternidad de un niño neurodivergente en el libro Chat de mamis, donde comparte aprendizajes e insiste en descubrir a la persona detrás del diagnóstico.

POR Carolina Cattaneo

“El dolor compartido duele menos”, escribe la periodista argentina María Julia Oliván en las primeras páginas de Chat de mamis, un libro en el que publica recuerdos, emociones y aprendizajes cosechados en su camino como mamá de Antonio, diagnosticado con autismo a sus dos años. Surgido del podcast del mismo nombre, un espacio virtual en el que María Julia congregó las voces de especialistas, terapeutas y familiares de otros niños con autismo, Chat de mamis (Planeta) es una bitácora de la maternidad en la piel de María Julia. 

Honesto y luminoso, pragmático y enormemente humano a la vez, su trabajo repasa la montaña rusa emocional de una mamá primeriza, profesional, con un alto perfil y extensa trayectoria en los medios a quien, tras la consulta con un neurólogo por recomendación del pediatra, de pronto y sin esperarlo, se le derrumban las ilusiones y debe aprender a criar y cuidar de un niño que no encaja en el estándar de la llamada normalidad. Un niño que, a medida que crece, la sorprende, la conmueve, la enorgullece y la desafía.

“Mi trabajo siempre fue comunicarme, poner en palabras las historias que le pasaban a otros y obviamente mi fantasía de la maternidad tenía mucho que ver con eso, con contarle a mi hijo todo lo que, desde el periodismo, yo había escuchado. Pero mi hijo tenía un retraso en la comunicación”, narra Oliván en un libro en el que, página a página, describe los matices y las vicisitudes de ser la principal cuidadora de un niño neurodivergente. 

En su caso, con la particularidad de que, por su oficio y tras conocer el diagnóstico, comenzó a hacer lo que mejor le salía: buscar información, filtrar lo innecesario y procesar aquello que le sería útil para la crianza. Cuando decidió contarlo públicamente, empezaron a contactarla otras personas en situaciones parecidas y, de pronto, se encontró hablando con gente desconocida para compartir todo el caudal de información que iba recabando. Durante dos años, que además coincidieron con la pandemia, habló con unas 400 madres de niños dentro del espectro autista. Descubrió que había mucha incomprensión y mucha soledad. Y que las búsquedas eran las mismas. Se agotó, y hasta se deprimió.

“Mirando hacia atrás —escribe—, pienso que todos estábamos tratando de subirnos a una pequeña balsa para no naufragar, y cuando uno se subía le daba la mano a otro para que pudiera mantenerse a flote. Así, a partir de la solidaridad y la colaboración, fuimos construyendo una comunidad”, relata. A pesar del agotamiento y las exigencias del encierro, decidió poner al servicio de muchísima más gente todo lo que ella iba descubriendo en torno al autismo y de ese modo nació el podcast, que por más de 126 días estuvo entre los diez más escuchados del país. Más tarde llegó el libro. La misión de compartir se sigue expandiendo: el 20 de junio, la directora de la plataforma de contenidos Border Periodismo presentará en el Teatro Metropolitan Catarsis de mamis, un espectáculo tipo stand up, basado en ese recorrido.

—En el libro contás que, durante un tiempo, llamabas a mamás de niños autistas porque descubriste que “el dolor compartido duele menos”. ¿Es algo que aprendiste con la llegada del diagnóstico o ya lo sabías?

—Empecé a armar una red. Sin ella, el cuidador principal de una persona con una discapacidad se cae. No hay manera de sostener tantas cosas sin apoyo, sin una palabra de aliento, sin alguien que te guíe. Por eso decidí ponerlo en Spotify, para que quienes tuvieran un problema específico, pragmático, concreto, y otro interno, de dolor, pudieran encontrar respuestas. Trato de acercar a la gente las herramientas que a mí me sirvieron.

—En el libro detallás las búsquedas entre los especialistas y las terapias para Antonio. ¿La acción fue un modo de mantenerte en salud?

—Yo a priori empecé a actuar, actuar, actuar. Pero después de eso tenés que encontrar la regulación emocional, sanar tus propias heridas, comprender que si estás actuando sin aceptar, tenés bronca y tratás de que tu hijo te dé algo que no te puede dar. Y acá hay mucho de aceptación y de esperar que aparezca ese niño detrás del diagnóstico a la velocidad a la que él pueda. Hay que armarse de paciencia y no perder la fe ni la confianza. Esa confianza es la que forja a la persona y hace que la persona sea mucho más que el diagnóstico. Mi camino fue confiar ciegamente en mi hijo y aunque sí aprendí de los terapeutas, no tomé muy a pecho ningún diagnóstico. Me concentré en qué tengo que hacer en cada momento, en aprender cuáles son sus desafíos y en darle los apoyos necesarios cuando no puede alcanzar los llamados hitos del desarrollo.


—Cuando en el jardín te dijeron que Antonio iba a necesitar un acompañante terapéutico fue, según contás, un momento crítico. ¿Por qué?

—La aceptación es el principio para desdramatizar. Es decir “Mi hijo no va a funcionar como los demás, ni mejor, ni peor, ni menos, ni más. Va a funcionar de una manera distinta”. Si estamos en una carrera porque no se note o en una carrera de hacer de cuenta que no tenemos este tema, nos vamos a frustrar. Al principio mucha gente pretende mantener la misma vida que tenía, la misma sociabilidad, los mismos grupos. Pero los chicos van creciendo y el tuyo no crece como los demás, no mantiene las interacciones sociales como los demás. Puede haber gente hostil al diferente. Vos tenés menos posibilidades de salir o de relajarte que otros papás. Vas a tener unas vacaciones distintas. Necesitás de estructura, de previsibilidad. Va a haber muchos momentos de soledad porque el mundo no se va a adaptar; muchos sábados y domingos a la tarde en que no sepas qué hacer, porque tu hijo no va a interactuar con otros nenes y entonces capaz te pone incómoda ir a determinado lugar, o capaz que no lo aceptan en un club. Es todo un camino en el cual la mejor aliada es la aceptación.

Descubrir a la persona más allá del diagnóstico

Desde que María Julia conoció el diagnóstico de Antonio, que hoy ya tiene nueve años, sus días estuvieron marcados por las dificultades y la frustración, pero también por los momentos en los que, cuando su fuerza parecía agotarse, de pronto entraba un resquicio de aire y ella era capaz de dar una bocanada para seguir adelante, como aquel día en que, en medio del cansancio y ante los desafíos en la comunicación de su hijo, mientras miraban juntos BabyTV, ella lloró en la oscuridad, creyendo que el niño no lo advertiría. Para su sorpresa, el pequeñito se acercó, le secó las lágrimas y le expresó: “No llorar. Mamá contenta”. 

Los aprendizajes vitales también marcan sus días desde entonces. Y el libro está repleto de ellos. María Julia aprendió, por ejemplo, que cuando la fuerza está dirigida a dar pelea al diagnóstico, lo más probable es que el agotamiento llegue pronto. Que no importa indagar en los porqués, sino en los cómo. Que hablar no es la única forma de comunicación. Que para lograr una mejor calidad de vida para su familia, es preciso readecuar las pretensiones de sociabilidad. Y que una constante en la crianza es la superación del prejuicio. 

—¿Qué significa que es mejor no dar pelea al diagnóstico?  

—Nunca perdí el tiempo en pensar de dónde viene el autismo, ni en investigar su grado de autismo. En este tema, la mejor manera de lograr resultados funcionales para nuestros hijos —esto significa, que puedan funcionar en una sociedad absolutamente diferente a ellos en cuanto a la forma de percibir el mundo—, es abrazando el autismo, no peleándote con él, no tratando de ver lo malo, sino descubriendo la persona detrás del diagnóstico. No me importa lo que digan los médicos ni los terapeutas sobre los autistas. Me dijeron mil veces que los autistas eran rígidos y que tenían intereses inflexibles. A eso sí le di pelea. Decidí darle a mi hijo todas las opciones posibles, y no porque un día me diga que le gustan los autitos, le voy a comprar 25.000 autitos. Decidí variar las opciones del mundo que le estoy ofreciendo, porque al principio, al mundo se lo ofrecés vos.

—No enjaularte en el diagnóstico. 

—Los niños con autismo son hijos de los padres, entonces mi hijo iba a tener mi huella, yo me iba a ocupar de darle eso que en mi caso se trata de la comunicación, del lenguaje y de ser periodista. Él, siendo autista, tiene un montón de eso: le gusta hablar en cámara, hablar a su manera. Es el que, cuando va a la bandera, agarra mejor el micrófono y dice por qué va a la bandera, y eso que no tiene un lenguaje adecuado a su edad. Saluda a la gente extraña por la calle, le choca los cinco. Es sociable. Ama estar con los chicos, ir al colegio. No hay que renunciar a la paternidad o a la maternidad por tener un hijo autista. Vos sos la madre de un chico y como tal hay un montón de cosas que tenés para enseñarle en la crianza, y a veces el diagnóstico nos tapa eso. “No, pobrecito, no habla”. Bueno, no importa, vos igual tenés que poner los límites, tenés que educarlo, tenés que contarle quién sos. 

—En el libro hablás de los dilemas profesionales a los que te enfrentaste por la dedicación excesiva que le estabas dando a Antonio y, a su vez, compartís los desafíos que enfrentaron con su papá, tu pareja.  

—Cuando pasa esto, la prioridad es el hijo y uno queda en pausa. El shock es un choque de frente y quedás aturdido. Tenés que aprender un montón de cosas, encontrar la mirada de tu hijo, el juego, la maternidad diferente, y en el medio vos te perdés. Es tanta la energía que requiere ser un cuidador principal de un chico con discapacidad toda la vida, que efectivamente, todo lo que lo que respecta a «me lo voy a dedicar a mí», queda bastante corrido. Lo mismo pasa con la pareja. Es muy difícil dejar al cuidado de otros a un nene que no se comunica bien. Nosotros casi todo lo hacemos muy entre los tres, no salimos solos, ya nos acostumbramos y en un punto nos gusta. Pero tuvimos nuestros momentos de crisis, y fue por la forma distinta en la que cada uno tomó el diagnóstico. Yo a priori empecé: «Hay que hacer esto, hay que hacer lo otro, hay que ayudarlo con esto». Y Ari (por Ariel, su marido) se hubiese tomado un avión y se hubiese ido a pasear por el mundo. Él no tiene el problema de la aceptación, desde el vamos aceptó la diferencia y le parece hermosa. Pero bueno, además de la aceptación, hay que ayudar al chico de mil millones de maneras, poniendo un montón de cabeza y de cuerpo para que salga adelante, porque es una persona en formación. Ahí la que más agarró el pico y la pala, la que se interiorizó, armó los equipos terapéuticos y fue a ver los médicos, fui yo. En esa cosa despareja, se arma un poco de quilombo.

—Si el autismo no tiene cura, ¿cuál es tu norte al llevar a Antonio a terapias, buscar buenos colegios y acompañarlo todo lo posible? 

—No me pongo a pensar en que mi hijo sea “cómo”. Ni que quiera que sea de una determinada manera. En mi radar tengo los pequeños grandes avances. Entendí que la escalera del autismo tenía pasos muy chiquitos. Mi norte no es que vaya a un parque de diversiones y se suba a la montaña rusa, es que vaya a la plaza y que pueda volver cuando lo llamo. Que aprenda las normas de un juego en equipo y que además se ate los cordones. Cosas del día a día que hacen que mi hijo tenga cada vez más autovalidación. El otro día me dijo: “Dame la llave”. Se había puesto el calzoncillo y las Crocs y quería que le diera la llave para salir a andar en monopatín solo. Eso me encanta, porque él se siente seguro para moverse en la calle, más allá de que no lo voy a dejar ir solo. Le di las herramientas para que él sienta la seguridad de que el mundo también es suyo, no es un chico que se va a quedar a un costado. Tiene una actitud de “Acá estoy yo, estoy de esta manera”. Eso me hace sentir muy orgullosa. 

—¿Te preocupa el futuro de Antonio?  

—No me preocupa. Confío tanto en él. Lo veo líder. Lo veo un nene lindo con el que quieren estar, que los chicos lo quieren. Veo cómo los amigos lo ayudan, lo aceptan. Cuando voy al colegio o a los cumpleaños, hablo con los chicos y me preguntan cosas de Antonio, de cómo funciona, y voy haciendo que a su forma de estar en el mundo la perciban desde chiquitos. Confío que esos lazos van a perdurar.

—¿Cómo construís la confianza?

—Lo aprendí de mis padres. Si vos confiás en que la personita va a saber encontrar el camino para resolver ese problema que le planteaste, lo va a hacer, porque ellos saben si nosotros confiamos o si no les tenemos fe. Si un papá le tiene fe a su hijo, ya está, su hijo puede con todo, neurotípico o neurodivergente. Y si además lo esperás, va a encontrar la manera de resolver la situación y así va construyendo autoconfianza, porque dice “Lo logré”. Ahí tenés que festejar. “¡Ah, lo lograste! Sos un genio”. Todos los días, aun cuando no estás convencida, decirle lo orgullosa que estás. Yo siempre estuve orgullosa de él, porque hay que tener dos años y estar todos los días en una terapia diferente, poniéndole onda, buena energía. Él hizo su trabajo, yo hice mi trabajo: la confianza es lo contrario al miedo. No tenés que tener miedo de ver crecer a tu hijo.

—¿Alguna vez te cuestionaste si, al hacer tanto por él, le estabas trasladando tus exigencias? 

—Te tenés que autorregular, porque llega un momento en que estás tan acelerada, que decís “¿Qué más, qué más, qué más?”, cuando a veces es “qué menos”, para darle un poco de espacio y que él encuentre su propia infancia, su espacio de juego. Habiendo transcurrido nueve años de la vida de Antonio y siete de diagnóstico, María Julia Oliván sigue teniendo palabras para compartir con otras mamás y papás que se encuentran transitando un camino parecido al de ella. “Que nunca dejen de confiar en sus hijos, que nadie tiene la última palabra sobre el autismo. Que no se dejen bajonear, que piensen primero en su salud mental y después en los tests, en el grado de autismo y en todas esas cosas. Que traten de cuidar su ánimo como nada en el mundo. Que sepan que la vida cambia y que hay que buscar nuevas relaciones, que hay que aceptar que la vida va cerrándose un poquito y que eso no es ni bueno ni malo, es distinto, y que hay que adaptarse. Que correr detrás de la coneja de un mundo al que nosotros pertenecemos, puede frustrar mucho. Y que hay que amigarse con lo que a uno le tocó vivir. Que uno no sabe hasta dónde va a llegar su hijo o hija. Nunca. Que no les pongan límites antes de tiempo».

1 COMENTARIOS

  1. Gracias gracias gracias, este artículo me ha dado luz para ayudar a mi hija y a mi nieto , es tan esclarecedor y humano y generoso , gracias María Julia Oliván , bendiciones

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