Sophia - Despliega el Alma

Vivir bien

3 diciembre, 2020

La discapacidad como oportunidad

Te proponemos ampliar la mirada y ver más allá de la dificultad, para encontrar historias de vida inspiradoras. Sheila, Elizabeth y Quequi nos comparten testimonios llenos de amor y de superación que te van a llegar al corazón.


¿Qué es ser discapacitado? Dice el diccionario de la Real Academia: “Persona que padece una disminución física, sensorial o psíquica que la incapacita total o parcialmente para el trabajo o para otras tareas ordinarias de la vida“. Dice Águeda Ruiz, una mujer discapacitada motriz de 37 años: “Soy una ser humano que sabe del valor que tienen la vida y el esfuerzo. Alguien que sufrió un accidente en un momento puntual de su camino y aprendió a potenciar sus capacidades para realizar las mismas tareas que solía realizar, e incluso aprender otras nuevas. Con algunos impedimentos, sí, pero con la convicción de que se puede ir hacia adelante sobre dos pies o sobre las ruedas de una silla. Por eso quiero tener oportunidades, como todos“.

Se calcula que mil millones de personas en el mundo viven con discapacidad y enfrentan muchas barreras para que se las incluya en aspectos sociales clave. A consecuencia de ello, no disfrutan del acceso a la sociedad de igual forma que otros, incluido en áreas como el transporte, el empleo, la educación y la vida política y social. El derecho a participar en la actividad pública es esencial para crear democracias estables, para una ciudadanía activa y para reducir las desigualdades sociales. Promoviendo el fortalecimiento se crean oportunidades reales para la gente, se potencian sus habilidades y se les ayuda a establecer sus prioridades. El empoderamiento implica invertir en las personas. Cuando ocurre eso, se convierten en agentes de cambio y pueden asumir con más preparación sus responsabilidades cívicas. Fuente: ONU.

El trabajo con personas con discapacidades o capacidades diferentes demuestra cómo el valor de una persona no se encuentra en sus posibilidades de moverse o de expresarse, sino en algo más profundo y no visible. Cuando los pacientes atraviesan el doloroso proceso de perder alguna función física, secuela de una lesión traumática o enfermedad, las reacciones pueden ser similares, pero lo que cambia en cada uno –y depende de su riqueza espiritual y de su proyecto de vida– es la posibilidad de recuperarse y transformarse“, expresa la doctora Mercedes Molinuevo, jefa de Rehabilitación de ALPI.

Para la médica “quienes encuentran un motivo para vivir que los excede y buscan trascender su realidad física tienen más posibilidades de sanar, si no el cuerpo, el alma“, reflexiona y comparte que, una vez terminada su formación académica en la Universidad de La Plata, pronto comprendió que habría otros grandes aprendizajes por delante: “De quienes más he aprendido es de mis pacientes y de sus familias, porque muchos lograron superar la adversidad, transformando ese dolor en algo positivo, superador. Ser partícipe de ese milagro no me permite confundirme, perderme entre lo importante y lo secundario, entre lo superficial y lo profundo”.

Es que, en todo proceso de desarrollo y superación, la inclusión es fundamental: el acceso y empoderamiento de personas con todo tipo de capacidad es un pilar fundamental para construir una sociedad igualitaria y saludable. Por esa razón, son muchas las personas, ONGs y entidades públicas que se ocupan de velar por sus derechos y bienestar. Como En Buenas Manos, una organización cuya misión es generar un cambio de mirada respecto del empleo de personas con discapacidad.

En palabras de Hernán Español, su director: “En Buenas Manos es una organización social cuya misión es generar un cambio de mirada respecto del empleo de personas con discapacidad, mediante el desarrollo de emprendimientos autosustentables, de valor agregado que inspiran a la sociedad en general a ser más inclusiva. Nuestra visión es un mundo en que las personas sean valoradas por sus capacidades y no por sus dificultades“.

Si bien de un tiempo a esta parte la necesidad de construir prácticas inclusivas es uno de los pilares del cambio de paradigma social que estamos viviendo, todavía queda mucho trabajo por hacer. “Las personas con discapacidad todavía tienen que enfrentarse a numerosas barreras para poder insertarse de manera competitiva en el mercado: prejuicio social, problemas de accesibilidad, un sistema educativo que no las contempla y empresas que no están preparadas para recibirlas“, reconoce Español.

Ian, el niño que se convirtió en protagonista

Todo comenzó cuando Sheila Graschinsky vio cómo los chicos de una escuela para alumnos con capacidades “normales” se agolpaban sobre un alambrado para cargar y gritarles a los chicos que estaban en el patio del centro de rehabilitación al que asistía su hijo Ian, que nació con un desorden de la movilidad y del lenguaje conocido como encefalopatía crónica no evolutiva y debió aprender a expresarse a través de una computadora. “El nacimiento de Ian me sacudió fuerte y me enseñó a cuestionarme con pasión, a confiar en la intuición. Hubo que poner mucho el cuerpo y la cabeza, adaptar situaciones familiares, agendas y propuestas de juego”, compartió Sheila en una entrevista con Sophia y, al mismo tiempo, reconoció que, con él, conoció el amor más profundo e intenso, y también el miedo más desesperante: el de poder perderlo.

Sheila junto a su hijo Ian, que inspiró un corto animado dirigido por Juan José Campanella.

Gracias a su trabajo constante, ella y su hijo inspiraron la historia de Ian, un corto animado dirigido, nada más y nada menos, que por Juan José Campanella, que aborda la realidad de las personas con discapacidad, la falta de oportunidades y el bullying.

En su recorrido desde Fundación Ian, Sheila inspira a muchos padres que, como ella, luchan diariamente por darles mejores herramientas a sus hijos. “Los padres de chicos con discapacidad necesitamos compartir con otros lo que estamos viviendo y lo que nos funcionó con nuestros hijos. En mi caso, fue importante transmitir, por ejemplo, cómo logré que dejara el pañal, cómo lo acompañé para dar algunos pasitos y cuáles fueron sus logros al momento del baño. Y también cómo hacer para generar conciencia para que no se discrimine y estigmatice al que es diferente”.

Leé la conmovedora historia de Ian y su mamá

Juan, el impulso para hacer algo por los demás

Cuando su hijo Juan nació, prematuro, con 500 gramos y un cuadro de parálisis cerebral muy severo, la vida de Elizabeth Aimar cambió para siempre. “Fue un impacto increíble, no teníamos idea acerca de discapacidad“. Decidida a escribir una historia de amor, entrega y superación, dejó su trabajo como abogada en un estudio jurídico para crear RALS, una ONG destinada a la orientación y difusión de derechos de personas con discapacidad y sus familias.

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Elizabeth y Juan, siempre juntos en la vida y la lucha por la inclusión.

Me contacté con trabajadores sociales y psicólogos, porque entendía que el impacto que producía no era solo social, sino familiar y requería de una atención individual“. Entonces comenzó un largo camino y, en la búsqueda de brindar contención a personas sin recursos, comenzó a trabajar fuertemente con organizaciones barriales dando cursos y capacitaciones por todo el país. “Cuando nuestro hijo tuvo 6 años le impidieron ingresar a la escuela común estatal, lo cual dio origen a un amparo judicial cuyo precedente sirvió para otros niños hoy no deban realizar este recurso. Y ya en el año 2008 decidimos hacer calendarios anuales con diferentes temáticas cuya misión era repartirlos gratuitamente, no solo en instituciones de discapacidad, sino en aquellas que no conocían la temática“.

A través de los años, RALS ha capacitado a más de 60 instituciones y tiene miles de casos en seguimiento.Mientras esta tarea diaria continúa y me llena de alegría y orgullo, yo he continuado con la tarea de ser madre de un adulto con discapacidad severa, atravesando y venciendo todos los escollos que la vida nos ha puesto delante“. Otra emocionante historia en la que una mamá demuestra que el amor siempre es mucho más grande que el dolor.

Matías, el hijo que lo cambió todo

Quequi Marchesi de Marull, una querida y valiente lectora de Sophia, también decidió compartir su testimonio para acompañar a quienes transitan por la experiencia muchas veces desafiante y compleja de criar un hijo con discapacidad. Su relato, sentido, pero a la vez lleno de amor y esperanza, nos mostró cómo esta vivencia cambió para siempre su vida y la de sus seres queridos, ampliando la mirada de todos y desafiándolos a crecer humanamente.

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Quequi en un retrato familiar lleno de amor y experiencias compartidas.

No sabíamos era que nuestro hijo nos iba a poner a prueba: Matías nació con una seria discapacidad motora. No es una experiencia fácil tener un bebé con un problema, y mucho menos el primero. Esto pasó hace muchos años y fue debido a una mala praxis médica“, contó en su carta, publicada el año pasado, en la que brindaba detalles de un viaje de vida muy complejo. Luego llegaron cuatro hijos más y, aunque atravesaron tiempos difíciles, juntos lograron salir adelante.

Tanto, que Matías llegó a trabajar en la empresa de un amigo (“si hay algo en lo que es realmente rico es en su capacidad de forjar grandes amistades“, destacaba Quequi en su texto). Y aunque un ACV le provocó la pérdida del equilibrio obligándolo a usar una silla de ruedas, también logró superar ese nuevo reto con fortaleza, calma y esperanza.

Su alegría y empuje, llevaron a Matías a escribir un libro sobre su vida llamado En brazos de María, otro de sus sueños cumplidos. “Mi hijo logró encontrar el sentido de su vida brindando su testimonio y ayudando a otros“, escribió Quequi, quien se reconoce como “una persona agradecida con la vida, con Dios y con todas las personas que él puso en mi camino“.

Leé la carta completa: “Nadie te prepara para recibir un hijo con discapacidad”

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