Gastón D’Angelo: «Me dije que el autismo no podía ser así, que tenía que haber otras respuestas» - Sophia Online

Membresía digital

Círculo Sophia

Sophia Online

Cultura

Gastón D’Angelo: «Me dije que el autismo no podía ser así, que tenía que haber otras respuestas»

Papá de mellizos con TEA y fundador de una ONG neuquina que trabaja para iluminar los días de las personas con autismo y sus familias, Gastón nos comparte su historia de búsqueda incesante, amor incondicional y profunda resiliencia.

Gastón DÁngelo junto a Carla, su mujer, y sus mellizos Oliverio y Dante, de 11 años.

Por Gastón D’Angelo, fundador de Fundación Faro Patagonia NQN.

Soy papá de Oliverio y Dante, mellizos de 11 años. Oliverio tiene un diagnóstico de autismo no hablante y Dante probablemente también se encuentre dentro del espectro; este mes le haremos una evaluación para averiguar cuál es el diagnóstico en su caso.

Somos una familia neuquina y en el interior, lamentablemente, el autismo presenta otros desafíos extras a los que ya de por sí tiene la condición.

En nuestro caso, todo comenzó cuando, a partir del año de los mellizos, tal vez un poquito más, comenzamos a notar diferencias en el desarrollo entre Dante y Oliverio. Los dos tenían juegos compartidos, habían comenzado a saludar con las manos, a tirar besos, a hacer algunas onomatopeyas y, de golpe, Oli fue perdiendo habilidades, empezó a no soportar el contacto físico, dejó de mirarnos, de jugar con su hermano…

Todo eso nos llamó la atención y consultamos a la pediatra de cabecera que los conocía desde su internación en neonatología, porque nacieron prematuros, a las 37 semanas. 

Inmediatamente nos derivó a la neuróloga que, en una entrevista de apenas cinco minutos, nos dijo: “Bueno, ustedes llegaron hasta acá porque tienen dudas sobre el desarrollo de Oliverio, y yo ya les confirmo que Oliverio tiene autismo. Pero, como es muy chico, con terapias puede mejorar”. Salimos de ahí inmersos en un océano de dudas, interrogantes y con una angustia indescriptible.

A las semanas ya habíamos comenzado siete terapias distintas. Todos los días salíamos de casa a las siete de la mañana, volvíamos al mediodía para almorzar y luego lo llevábamos a la salita de 3 con Dante, su hermano.

Según la revista médica británica The Lancet, el autismo afecta a 78 millones de personas en todo el mundo y la mayoría de ellas no tiene acceso adecuado a servicios de salud, educación y asistencia social. Mientras que en Argentina se estima que más de 500 mil personas están dentro del espectro autista.

El proceso de escolarización fue siempre incomprensiblemente tortuoso. Nos dimos cuenta de que no tenían el conocimiento ni la formación necesarios para trabajar con niños con autismo. Oliverio era prácticamente un estorbo en la escuela. Atravesamos muchísimas situaciones de angustia, pero por suerte tuvimos la enorme fortuna de toparnos con un grupo de padres que siempre nos apoyó y que hicieron que sus hijos se interesaran por entender y conocer a Oliverio, a diferencia de los docentes, que mostraron más reticencias.

A pesar de todas las terapias y consultas que realizamos, Oli no sólo no mejoraba, sino más bien todo lo contrario. Se le alteró el ciclo del sueño, al punto de dormir sólo una hora y media por día y las otras ventidós horas y media eran de llanto, conductas autolesivas y golpes a su hermano mellizo, que pasó de amarlo perdidamente a tenerle pánico, porque no entendía por qué le pegaba. 

Una madrugada, tirado con Oli en el living de casa, yo sosteniéndolo para que no se partiera la cabeza contra el suelo, tuve el pensamiento más horrible de mi vida: pensé que tenía que vivir al menos un día más que mi hijo porque, a esa altura, ya no conocía familiar, profesional o lugar que estuviera preparado o decidido para ocupar mi lugar. Me sentí tan mal conmigo mismo por pensar algo tan antinatural, que me tomé unos días para contárselo a mi esposa y finalmente le dije: “Acá hay algo que no está funcionando, el autismo no puede ser esto, algo está mal en todo lo que estamos haciendo”.

Sin darme cuenta, esa noche todo cambió. Empecé a buscar otras respuestas, me di cuenta que no sólo podía ser papá, que tenía que estudiar para poder tomar decisiones, para tener herramientas y así evaluar si los procesos terapéuticos eran efectivos o no. En autismo, una terapia más aplicada no es inocua: te roba tiempo, posibilidades, destruye planes de vida, desarma familias y deja en situación de discapacidad a muchas personas.

Fue ahí que hablamos con el doctor Miguel Ángel García Coto, Jefe de Psiquiatría Infantil del Hospital Garrahan. Al poco tiempo viajamos a Buenos Aires para hacer una evaluación de Oliverio y a las tres semanas nos hizo una devolución de veintitrés páginas que fue una obra de arte. Oliverio parecía hijo de él, era una hoja de ruta perfecta en la que, básicamente, nos decía que el trabajo terapéutico que venían haciendo con Oliverio no estaba bien hecho y que si no se repensaba no sólo no iba a mejorar, sino que su alteración conductual iba a aumentar. El informe también indicaba cómo trabajar, qué objetivos inmediatos fijarse, por qué hacerlo así, con qué materiales, frecuencias, todo.

Cuando fuimos al centro que atendía a Oliverio y le llevamos el informe, ingenuamente, pensamos que le estábamos llevando una herramienta, un aporte valioso, con observaciones objetivas claras y llenas de sentido común. Sin embargo, la respuesta que tuvimos fue todo lo contrario. No se animaron a echarnos, pero nos dimos cuenta de que ahí no podíamos volver. 

Me comuniqué nuevamente con el doctor García Coto y me recomendó que viajemos a Buenos Aires a un Centro Educativo Terapéutico. En agosto de 2016 vendimos un vehículo que teníamos para poder pagar el tratamiento. Al mes siguiente, partimos a la localidad de Castelar, donde está el CET que nos recomendaron, que dirige Clelia Reboredo.

Con Oliverio, que padece autismo no hablante, o no parlante y se encuentra actualmente en tratamiento.

Acá en Neuquén nos habían dicho que Oliverio no avanzaba “por la severidad de su condición”.

Cuando llegamos con Oliverio al CET de Clelia, con quien ya habíamos hablado muchas veces por videollamada, pensamos que nos iban a hacer entrar a la consulta para que no se sintiera solo, tal como lo venía haciendo en cada una de las terapias a las que lo acompañé. Pero al llegar a la puerta sólo ingresó Oliverio y nosotros nos quedamos afuera. Intenté explicar que él no aguantaba cuatro horas solo, trabajando, que yo lo conocía, que iba a tener una crisis y la iba a pasar mal. La chica del centro me dijo: ”No te hagas drama, tenemos tu teléfono, cualquier cosa te llamamos, pero jamás tuvimos que llamar a nadie”.

Me quedé afuera, indignado. Imaginaba a mi hijo llorando adentro, en crisis.

Fueron cuatro horas de tortura absoluta, pero me aguanté. Nos quedamos, literalmente, sentados en la puerta del Centro desde las 12 a las 16, que era el horario de salida. Mientras esperábamos, le compramos algo de comer a Dante e improvisamos una cama para la espera. A las 16 se abrió la puerta. Yo esperaba a un Oliverio destruido, en cambio lo vi salir feliz, con una sonrisa amplia, contento. Y, aunque parezca increíble, en ese preciso momento me di cuenta de que ya no me acordaba de ese rostro de mi hijo: para mí, la cara de Oliverio era la de un chico sufriente. 

La idea era quedarnos sólo por septiembre y ver si “la severidad de la condición de Oliverio” era lo que lo limitaba, o si era un problema de una praxis terapéutica errada. Ya el primer día comprendimos que Oliverio no era el problema. 

En Castelar, a 1500 kilómetros de mi casa, Oliverio se cruzó en el pasillo de una casa que alquilábamos con su hermano Dante, que se hizo una bolita para poder soportar el inminente golpe. Pero Oliverio se acercó y lo besó. Desde ese primer beso hasta hoy no han parado los besos y los abrazos.

Oliverio tiene autismo no hablante, o no parlante. Para personas como él se han diseñado sistemas de comunicación aumentativa, alternativa que jamás nos enseñaron a usar en Neuquén. De hecho, nos dijeron que Oliverio jamás podría pasar de la fase 1 de ese sistema que tiene 6. A los veinte días en Castelar, Oli ya había llegado a fase 4. Los primeros dos pictogramas que me entregó fueron el de agua y el de galletita y, aunque te parezca mentira, eso nos cambió la vida a todos. Evidentemente, muchas veces lloraba y tenía crisis por sed o por hambre y nosotros, que somos sus padres, no teníamos herramientas para decodificarlo y eso nos partía el alma en mil pedazos. Me imagino que a él también.

Terminando septiembre, decidimos que Oli y yo nos quedaríamos en Castelar, no podíamos volver. Carla, mi mujer, y Dante sí volvieron. Nos veíamos cada quince o veinte días, algún que otro fin de semana.

Así estuvimos los dos, juntos hasta mediados de diciembre. Nos habíamos ide de Neuquén llenos de dudas y muertos de miedo. Pero volvimos felices, llenos de certezas, siendo otra familia completamente distinta.

Claro que nuestra experiencia personal no era replicable para otras familias que, quizás, no disponían de un vehículo para vender con el que pagar el tratamiento, la estadía y el alquiler de una casa a 1500 kilómetros. Contarles todo lo que nos había cambiado la experiencia a nosotros, sabiendo que no la iban a poder vivir en carne propia, era sumarles una mochila enorme. Por eso, en 2017 creamos la Fundación Faro Patagonia, donde acompañamos a familias y personas autistas, trabajamos formas respetuosas de Educación Inclusiva, promovemos buenas prácticas terapéuticas y apoyamos a personas autistas que estudian en la Universidad para que tengan el sostén que necesitan para acceder a una carrera que les brinde la posibilidad de tener un título, un trabajo digno y que eso se traduzca en independencia individual y una buena calidad de vida.

Autismored, la primera red social dedicada al autismo
Días atrás, se lanzó la primera plataforma digital, global y gratuita enfocada en las Condiciones del Espectro Autista (CEA) que, a través de un sistema de geolocalización, conecta a familias con profesionales, recursos y apoyos en un solo lugar.
«El proyecto de crear una plataforma como Autismored surgió en 2019, en el encuentro mundial que celebró la Comisión de Autismo Mundial del Grupo de Acción Rotario de Salud, Educación, Bienestar”, explica Miguel Martinez Pereyra, director mundial de dicha comisión en Rotary International.
Hoy por hoy, el 80% de las personas adultas con autismo están desempleadas, vulnerando un derecho fundamental de cualquier ciudadano. Además, en muchas provincias del interior del país no hay profesionales ni servicios para que las familias accedan a algo tan relevante como un diagnóstico temprano o una escolarización adecuada para cada caso.
Al respecto, Carina Morillo, co-fundadora de la Fundación Brincar, parte de la iniciativa, comenta: “Frente a un diagnóstico de autismo, o la presunción del mismo, muchas familias están a la deriva, sin encontrar los recursos necesarios en la zona que viven. La búsqueda de apoyos, recursos profesionales, escuelas, y tantas otras necesidades trae angustia y estrés a las familias, por eso poder contar con una plataforma como Autismored donde encontrar todo en un solo lugar, es clave”.
“Es un orgullo para nosotros poder poner la tecnología y todo nuestro conocimiento al servicio de la comunidad, en este caso, una vez más, enfocados en la comunidad CEA. En Globant vemos a la tecnología como un habilitador para poder vivir mejor. Creemos que puede ayudar a conectarnos mejor y a hacernos la vida más fácil para poder así centrarnos en las cosas que realmente importan», señala Francisco Michref, director de Asuntos Públicos y Sostenibilidad en Globant.
En la plataforma pueden sumarse personas con condiciones del espectro autista, así como familiares directos e indirectos, y todos los que estén interesados. Además, pueden ofrecer sus servicios, recursos o apoyos en la plataforma profesionales especializados o representantes de una organización y/o empresa.
¿Cómo registrarse en Autismored?
En tres simples pasos:
1) Ingresá a https://autismored.org/
2) Completá tus datos con un mail de contacto y una contraseña; y luego hacé clic en “¿Quieres ser miembro?”.
3) Una vez creada la cuenta, armá tu propio perfil y elegí la opción de “persona natural” (para personas con autismo, familiares o conocidos) o “servicios y recursos” (para organizaciones, empresas o entornos amigables para personas con autismo).

COMENTARIOS

FRASE DEL DÍA

"La mente que se abre a una nueva idea jamás volverá al tamaño original". 

Albert Einstein