Sophia - Despliega el Alma

15 marzo, 2021 | Por

“Mi lema es persistir, insistir y nunca desistir”

A los 14 años le diagnosticaron leucemia. Luego, una enfermedad en los huesos. Pero lejos de quedarse en el lamento o en la queja, convirtió su dolor en un libro donde narra la experiencia intercalando realidad y ficción. Hoy, a través de las redes sociales, ayuda a personas que atraviesan situaciones similares con su ejemplo de fe y superación.

Celeste semanas atrás, haciendo una campaña de concientización sobre el cáncer durante sus vacaciones familiares. 

Por Karina Bianco. Fotos: Editorial Planeta / Instagram. 

Después de cuatro años de mucho esfuerzo, Celeste Iannelli camina con sus primos por la playa, donde pasa unos días de vacaciones junto a toda su familia. Por primera vez en todo ese tiempo lo hace sola, sin ningún tipo de asistencia. Eso es lo primero que dice y lo cuenta feliz. Es que lo que para muchos puede ser algo normal, para ella fue un largo proceso de superación, fe y, por sobre todas las cosas, como dice, “del deseo de Dios“.

El 24 de agosto de 2016, cuando apenas tenía 14 años, le diagnosticaron leucemia. Durante el año que duró el tratamiento, los médicos le dijeron que, como consecuencia de la enfermedad, le había surgido otra patología llamada osteonecrosis, que se caracteriza por la pérdida de irrigación sanguínea al hueso, lo que genera la muerte del tejido óseo. Durante años sufrió dolores y limitación física y, a raíz de eso, debió movilizarse en sillas de ruedas y muletas. Y aunque perdió el pelo, jamás abandonó la sonrisa.

Su larga cabellera fue cayendo a lo largo de las sesiones de quimioterapia y ella siguió adelante con la esperanza intacta. 

Dueña de una fuerza arrolladora, eligió cultivar la alegría y aprovechó el encierro de la pandemia para ejercitar diariamente. Desde el primer minuto después del diagnóstico confió y transmutó su dolor en un libro donde cuenta su experiencia de una manera muy particular, que oscila entre la difícil realidad que le tocaba vivir y la fantasía. A través de su testimonio, invita a todas las personas que atraviesan algo parecido a no bajar los brazos, a tomar conciencia sobre la importancia de donar médula ósea y, sobre todo, a ver las cosas desde otro lugar y a no perder la fe.

Así fue como nació Diario de la Servilleta. Una chica con leucemia y una plaqueta con poderes (Planeta), donde Celeste escribió en primera persona todo lo que le iba pasando por la cabeza y también adentro del cuerpo, más precisamente en la sangre, adoptando la voz imaginaria de una plaqueta. “Nunca me lo hubiese imaginado. Siento que estoy aprendiendo muchas cosas nuevas, estoy entrando en un mundo del cual nunca imaginé que podía formar parte. Había visto hospitales en películas o series, gente internada, operaciones, enfermeras, doctores. Pero nunca pensé que todo eso podía pasarme a mí“, cuenta la joven autora al principio de su relato.

Con el libro recién impreso entre sus manos, Celeste celebra la vida a orillas del mar. 

“Hace poco, la Médula hizo una reunión con los mejores glóbulos blancos. La verdad es que nadie entendía nada, la Médula no es de hacer reuniones y mucho menos los Blancos, que son a los que más exige. Lo más curioso fue que, entre todos los Blancos, llamó a una plaqueta. Sí, esa plaqueta era yo”. 

Diario de la plaqueta

−Siendo tan chica en el momento que te dijeron que tenías leucemia, ¿nunca sentiste miedo?

−Nunca. No la veía como una enfermedad grave. Hasta que un día decidí buscar en internet y ahí me di cuenta que tenía cáncer en la sangre. ¡Error! Jamás busquen en internet una enfermedad, porque puede ser terrible. Antes le tenía pánico a las agujas y ni siquiera podía tomar un paracetamol entero. Pero lo único que me angustiaba era no saber cuánto tiempo iba a estar sin ir al colegio o sin jugar al vóley.

−¿Y cómo se te ocurrió ponerte a escribir día por día lo que te pasaba?

−De aburrida que estaba (se ríe con ganas). Mientras estaba internada le pedí a mi mamá que me diera papel y una lapicera. Me pasó algunas servilletas y empecé a escribir. Lo que sentía, lo que me explicaban los médicos… Nunca antes había escrito nada.

−¿Cómo se te ocurrió que tus glóbulos rojos y plaquetas fueran personajes de esas historias?

−Me salió así. Le pedía a los médicos y los enfermeros que me contaran en términos que yo pudiese entender qué era lo que se veía en mi sangre. Y ahí comencé a imaginarme a los glóbulos blancos, los rojos, la médula y las plaquetas como personajes que hablaban entre ellos.

Una chica superpoderosa

En su libro, Celeste relata todo lo que le iba sucediendo día por día: las malas noticias y los dolores, pero también las alegrías y la profunda fe en que la prueba que estaba viviendo no era en vano. Así imaginó cómo sus células estaban viviendo –y combatiendo– la enfermedad, como si fueran las protagonistas de una serie de aventuras. También comenzó a compartir su experiencia por YouTube.

Su histrionismo y su sentido del humor acapararon la atención de miles de seguidores. Uno de los videos más populares que realizó fue cuando se levantó de la mesa que compartía con su familia en un restaurante y, ante decenas de extraños, contó que ese día terminaba la parte más dura de su tratamiento contra la leucemia mientras tomaba las últimas cuatro pastillas entre aplausos y llantos. El clip tuvo más de un millón y medio de reproducciones en Facebook y 192 mil en Twitter.

A través de su actividad en las redes sociales se convirtió en una influencer de la vida. 

“Mi fuerza viene de Dios. Yo siento que hoy vivo para esto, para ayudar a las personas. El cáncer ya no significa muerte con un diagnóstico temprano, por eso siento que tengo que informar a los demás sobre eso. Es importante que todos entiendan que es muy sencillo donar médula ósea, que no es invasivo y que se pueden salvar muchas vidas. Es solo un pinchazo y ya estás en el banco de médula como donante. Y si después surge alguien compatible, el procedimiento es muy sencillo”.

−Pusiste el dolor en palabras y lograste sacar de tu interior lo que te estaba pasando. ¿Hiciste algún tipo de terapia durante ese proceso?

−Nada. En el hospital me ofrecieron hablar con terapeutas, pero en realidad confié en Dios. No me enojé, pero me pregunté muchas veces por qué a mí. Hasta que recibí un cachetazo espiritual y entonces empecé a preguntarme para qué. ¿Por qué yo no hubiese podido enfermarme, si a otros les pasa? Y ahí me di cuenta de que podía ayudar a un montón de personas que pasaban por lo mismo que yo. Así que un día junté todas las servilletas que había escrito y decidí armar un libro. Al principio lo iba a publicar yo, imprimiendo unas pocas copias en un editorial chica. Pero tuve la posibilidad de acercarlo a Planeta y se convirtió en algo mucho más grande.

−Mucha gente te sigue en las redes sociales. Estás en una fuerte campaña para concientizar sobre la donación de médula ósea. O sea, podrías haber dejado atrás todo lo que te pasó y empezar a disfrutar de cosas más livianas, acordes a tu edad, y sin embargo estás todo el tiempo hablando con personas que atraviesan enfermedades similares a la tuya. ¿De dónde sacás la fuerza?

−Mi fuerza viene de Dios. Yo siento que hoy vivo para esto, para ayudar a las personas. El cáncer ya no significa muerte con un diagnóstico temprano, por eso siento que tengo que informar a los demás sobre eso. Es importante que todos entiendan que es muy sencillo donar médula ósea, que no es invasivo y que se pueden salvar muchas vidas. Es solo un pinchazo y ya estás en el banco de médula como donante. Y si después surge alguien compatible, el procedimiento es muy sencillo.

−Y te hiciste tan conocida que llegaste a Disney. ¿Cómo fue eso?

Ser actriz es mi sueño desde que soy muy chiquita. Me imaginaba en la televisión, en una película o una serie. Nunca pensé que eso no pasaría. No sabía cómo, pero sabía que sería actriz. Les escribí a los productores del canal diciéndoles que en sus historias no había personajes en sillas de ruedas y me ofrecieron hacer una participación en la serie Bia, donde interpreté a una adolescente en esa condición. Ahora voy por otros proyectos…

−¿Estudiar actuación, por ejemplo?

−Tengo planes de hacer una película con este libro y ya estoy escribiendo otro.

−Veo que el año de pandemia, tan difícil para todos, fue muy productivo para vos…

−Sí, la pasé muy bien. Soy consciente de todo lo malo que pasó, el encierro, la falta de trabajo, el virus, pero tuve más tiempo para conectarme con Dios, no desperdicié ni un día de la pandemia. Disfruté de lo más simple. Comer, tomar agua, mi familia, mis amigos. Hasta empecé a caminar un montón dentro de casa. Durante dos o tres años usé silla y muletas. Pero, encerrada, empecé a caminar adentro, hacer ejercicio y ahora ya camino bien. No tiene mucha explicación médica cómo comencé a caminar, pero acá me ven. Mi lema es persistir, insistir y nunca desistir. Vivo día a día y prefiero no pensar tanto. Solo quiero disfrutar del hoy porque existir, para mí, ya es un montón.

Feliz, resiliente, esperanzada… Una historia que se sigue escribiendo con cada nuevo día de vida.

 

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