La psicóloga Mariana Jacobs se dedica a trabajar con pacientes que atraviesan la etapa final de su vida. Foto: Nacho Lunadei.

Por Agustina Gallego Soto

Mariana quiere sacar a la muerte del placard. Quiere darle visibilidad a un tema del que cuesta hablar y en el que, si bien se acaba de sancionar la Ley Nacional de Cuidados Paliativos, en Argentina aún queda mucho por hacer. Aunque tarde o temprano a todos nos va a llegar, existe una “negación colectiva” respecto al final de la vida, como si todo lo que ocurriese en ese momento fuese doloroso y difícil de abordar.

Sin embargo, Mariana considera que una buena despedida es posible cuando somos capaces de integrar todo lo que esa experiencia nos trae y cuando ese tiempo sirve para sanar heridas, reencontrarse con afectos o aspectos de uno relegados, agradecer por lo que se ha vivido, pedir perdón u ofrecérselo a quienes han lastimado.

La Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos trabaja desde 1994 con el objetivo de promover, favorecer y fortalecer el desarrollo de los Cuidados Paliativos en nuestro país, desde todas las ópticas posibles, para mejorar la calidad de atención en la cobertura de las necesidades físicas, psíquicas, sociales y espirituales de los pacientes que padecen enfermedades amenazantes y/o limitantes para la vida, y sus familias. Más información: aamycp.com.ar

Mariana descubrió su vocación temprano. Tenía dieciséis años y atravesaba un duelo importante cuando leyó por primera vez La muerte, un amanecer, de Elizabeth Kübler Ross. En ese momento supo que su forma de sentirse útil sería acompañando a las personas en el proceso de despedirse de sus vidas. Después de muchos años de haberlo hecho en contextos diversos del ámbito público y privado, Mariana nos cuenta sobre su vocación, su experiencia en Calcuta y los cambios que espera en una sociedad en la que la estación final de la vida parece haber perdido el valor que se merece.

Mientras conversamos, Mariana sostiene en sus manos Volver a Casa. Guía para el acompañante en el final de la vida (Penguin Random House), el segundo libro que acaba de publicar y que, según aclara, no está dirigido a los profesionales de la salud: “Es para cualquier persona que tenga en su vida a alguien que quiera acompañar o simplemente quiera ser de ayuda en ese momento”.

– ¿Cómo fue tu experiencia con las Hermanas de la Caridad en la India?

–Fue una experiencia de mucho desafío, de confrontarme con la propia pobreza y de una profunda transformación. En el medio de todo ese ambiente tan sonoro, donde todo lo que pasa afuera es tan fuerte, se necesita de mucha quietud interna y de encontrarse con las propias heridas. Vos curás heridas y te curás las heridas. Sostenés la pobreza extrema material, pero también sostenés tu propia pobreza. Y en relación a las hermanas, aprendés de la entrega y la devoción que tienen a su orden, a su fe.

– ¿Por qué creés que en nuestra cultura hablar de la muerte suena como un tabú? En otras culturas pareciera que existe otra visión.

–La visión de la vida, el marco espiritual desde el cual uno se para, es determinante en cuanto a lo que se entiende de la vida y de la transición a la muerte. Solamente la noción de reencarnación cambia completamente la ecuación. Una cosa es que uno crea que esto es todo lo que hay, y otra cosa es que se crea que uno está acá para poder tener un tránsito de aprendizajes, de superación y evolución y que se vuelve muchas veces. Sin duda, la espiritualidad es una de las cosas que afectan a la visión del final de la vida.

– ¿Qué otras cosas afectan la mirada que tenemos de esa experiencia?

–En lo particular, las cosas que se valoran en nuestra cultura también influyen: el éxito material, la juventud eterna, la capacidad de controlar cómo son las cosas, la imagen. La muerte te pone de frente con la polaridad opuesta a todo eso: el no control, el deterioro profundo de la imagen, la despedida de la eterna juventud, la irrelevancia de lo material. Y también hay un tema con la ilusión de la inmortalidad. A medida que las enfermedades se empezaron a curar, nació la idea de que podíamos ser inmortales y la muerte se empieza a entender como un fracaso de la medicina. Entonces, hay una confluencia de fenómenos que hacen que la muerte sea un tabú.

– ¿Cómo es que ese momento, en el que puede haber dolor, tristeza y enojo, puede transformarse en un momento luminoso?

–El hecho de que haya tristeza y enojo no tiene por qué excluir la luz de ese proceso. A veces se cree que lo luminoso sólo es lo alegre, lo bueno, lo lindo. Pero un proceso luminoso, al menos como yo lo entiendo, es un proceso auténtico, de acompañamiento amoroso verdadero, donde todo lo que suceda es bienvenido. A veces nos resistimos a lo que es y eso es justamente lo que los budistas dicen que es el sufrimiento: la resistencia a lo que es. Un proceso luminoso contiene la totalidad de la experiencia, con lo bueno y con lo malo, integra, sin forzar, que las cosas sean de una determinada manera. Y si hay enojo, es que tal vez hay mucho para sanar durante ese proceso.

– ¿Cómo se puede acompañar e iluminar ese viaje?

–Como acompañante, lo que se puede hacer para traer luminosidad es trabajar la escucha y estar confiado en el proceso de la muerte, que es tan perfecto como el proceso del nacimiento. Nos da más temor, pero probablemente el bebé cuando nace también tiene miedo, aunque no nos lo puede contar. Y por supuesto ser lo más amorosos posible con lo que haya, aunque sea difícil o desafiante.

–En tu libro decís que el modo en que nos pensamos a nosotros mismos en la vida puede ser una tremenda prisión o una salvación. ¿De qué forma nos afecta esa visión que tenemos?

–El lugar en donde estás parado y la percepción del mundo y de uno mismo, modifican radicalmente lo que se percibe de la vida. Lo que sucede muchas veces en el final de la vida, o en personas que están diagnosticadas con una enfermedad crónica o avanzada, es que se identifican con la circunstancia. Pero la enfermedad es una circunstancia. No es quien vos sos. En realidad vos sos muchas otras cosas en la vida y la enfermedad oncológica es una circunstancia con la que vos estás viviendo. No hay que hacer identidad con la enfermedad. Vos podes ser una persona con muchas cualidades lindas, interesantes, significativas, transformadoras, y a la vez, estar transitando una circunstancia que es una enfermedad puntual.

Volver a casa. Guía para acompañar en el final de la vida, se llama el nuevo libro que acaba de publicar. 

Amar y ser amado, el legado por excelencia

Una y otra vez, en los acompañamientos en los que Mariana participa, descubre el mismo legado. Sus pacientes, a la hora de hacer el balance final, valoran los vínculos que construyeron, el tiempo que compartieron con sus seres queridos, el amor que dieron y recibieron. De acuerdo a su experiencia, “no hay nada que tenga un peso específico mayor que eso”. Por eso, trabajar en cuidados paliativos significa una oportunidad para una evolución constante, donde la experiencia de los pacientes frente a la muerte se transforma en una gran fuente de aprendizajes.

En su libro, Mariana explica que “para morir bien hay que vivir bien”. Y aunque ese vivir bien es muy personal, ella encuentra ciertas cualidades que fueron importantes para la aceptación de ese momento en muchas de las personas a las que acompañó. Cultivar la espiritualidad, asomarse a lo misterioso de la vida, ser coherente con uno mismo, ser agradecido, no dejar para más adelante cosas que nos parecen importantes, desarrollar la confianza y dejarse cuidar, son algunos de los aspectos que sus pacientes le han demostrado que son relevantes. “Aprender a danzar más livianamente con los cambios de la vida y no estar resistiendo, haciendo fuerza todo el tiempo, también va a llevar a un lugar mucho mejor. Como uno se relaciona con lo que no se puede explicar, con el silencio, con la contemplación, con la naturaleza, son aspecto que no tenemos que esperar hasta ese momento para considerarlos”, afirma.

«Un proceso luminoso contiene la totalidad de la experiencia, con lo bueno y con lo malo, integra, sin forzar, que las cosas sean de una determinada manera. Y si hay enojo, es que tal vez hay mucho para sanar durante ese proceso».

Mariana eligió las historias que cuenta en su primer libro teniendo en cuenta aprendizajes concretos que pudieran servirle a cualquiera que lo leyera. No obstante, en la charla con Sophia recuerda el caso de una paciente que no incluyó en esa selección pero que la conmovió de una manera especial. Era una mujer joven, madre de hijos chicos, que se encontraba transitando una enfermedad terminal en una situación de pobreza extrema.

– ¿Cómo fue ese proceso?

–Cuando tomé contacto con la situación, pensé y armé en mi cabeza, todos los recursos que iba a necesitar. Lo que yo podía ver en ella era toda la falta. Y cuando entré a su casa y me senté a hablar con ella y conocí a su familia, me dio vergüenza no haberme dado cuenta de todo lo que ella me iba a dar a mí y de la relevancia que tiene para nosotros la pobreza material. No tenía dinero, pero era una mujer de una riqueza desbordante de amorosidad, compasión y maternidad. Era muy conmovedora. Yo entraba pobre y salía rica de esa casa. De ninguna manera quiero glorificar la pobreza con esto, es un problema muy serio que tenemos y del que nos tenemos que hacer cargo. Pero lo que sí puedo decir es que, para mí, ese acompañamiento fue muy contundente en cuanto a la ceguera que me impedía ver que me iba a encontrar con una mujer de una riqueza impresionante en un contexto de pobreza material también impresionante.

Mariana junto al grupo del Hospice Kamalaya de cuidados paliativos que integra actualmente.

Final de vida… y más allá

Por su recorrido, a Mariana no le gusta escuchar la frase “no hay nada más para hacer” porque, según explica, «hay un universo de cosas para hacer que no necesariamente están restringidas a los tratamientos médicos». Para ella, la clave será saber acompañar: «Es una experiencia inmensa la del acompañamiento, que incluye una cantidad de cosas, además de los tratamientos complementarios. Siempre decimos cuando no hay más nada para hacer, nosotros recién empezamos”. 

En nuestro país hay muchos profesionales capacitados y existen numerosas ONGs y voluntarios que aportan con su tiempo un granito de arena al vasto universo de los cuidados paliativos, para acompañar a familiares y amigos que transitan el proceso del final de la vida de la mejor manera posible. “El otoño de la vida no se celebra, ni mucho menos, perdimos esa conexión. No hay un proceso en el que honremos el cierre del ciclo como algo perfecto”, concluye Mariana con el anhelo de que, poco a poco, podamos revertirlo.