Por María Eugenia Sidoti

«En septiembre de 2017, durante mi ecografía de rutina de la semana 12 de mi segundo hijo, el médico me informó que había altas probabilidades de que mi bebé tuviera síndrome de Down. Después de la prueba de la translucencia nucal y de consultar con un genetista, confirmamos el diagnóstico. Fue un momento difícil para nosotros. Hablamos con otras parejas que habían pasado por la misma situación para saber cómo afrontarla y, tras esa experiencia de juntarnos y hacernos compañía, decidimos, en 2019, hacer una campaña para el 21 de marzo. Fue parte de mi proceso personal de derribar prejuicios e informarme para enfocarme en las fortalezas. Y así nació la fundación».

Quien habla es Dolores Pisano Costa, mamá de Mati (5) y fundadora y directora de Cambiando la Mirada, una organización que propone poner el foco en las fortalezas y habilidades de las personas con síndrome de Down. Declarada de Interés Social por la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, la asociación trabaja para transformar nuestra cultura, a través de la inclusión real. Con ella hablamos en este día tan especial, en el que se busca visibilizar los desafíos y las oportunidades que atraviesan quienes nacen con esta condición genética, aproximadamente el 15% de la población mundial.

En el marco del Día Mundial de concientización del síndrome de Down, la asociación civil Cambiando la Mirada, que trabaja para derribar prejuicios y abrir caminos de oportunidad para las personas con esta característica genética, presentó la campaña de concientización #InclusionReal, con un tema musical en el que participan celebrities y personas con síndrome de Down para concientizar acerca de la necesidad de trabajar en una verdadera inclusión.

–¿Qué te gustaría transmitir en el Día del Síndrome de Down y por qué?

–Queremos mostrar la necesidad de una inclusión verdadera donde se les dé el espacio concreto para encontrarse a sí mismos, para enfocarse en sus capacidades. Destacar los logros y las barreras superadas en todos los ámbitos de la vida. También queremos derribar el prejuicio de que todas las personas con esta característica son buenas o «angelitos», ya que son seres humanos como todos los demás, con sus propias personalidades.

–La asociación busca “iluminar”, traer luz sobre este tema, un hermoso concepto…

–Iluminar es dar visibilidad. Es inspirar y crear. Con el amor de las familias, enseñándoles a creer en ellos, todos podemos ayudarlos a salir adelante. Durante estos años, hemos visto que muchas personas con síndrome de Down pueden trabajar y ser autónomas en sus vidas diarias. De hecho, contamos con ejemplos concretos de locutoras, periodistas y maestras jardineras que compartimos en nuestras redes. Es importante derribar los prejuicios que limitan o anulan sus oportunidades de demostrar que son muy capaces y que pueden aportar valor a la sociedad a través de lo que hacen.

–¿Por qué creés que es tan importante concientizar como lo están haciendo a través de esta nueva campaña? 

–Es crucial ampliar la perspectiva y derribar los prejuicios que persisten en la sociedad. Hoy se les da lugar a las personas con discapacidad en algunas ocaciones pero se los mantiene al margen la mayoría de las veces. Con esta nueva campaña, buscamos fomentar la #INCLUSIONREAL. Hablamos de que no solo los inviten a una fiesta, sino de que los saquen a bailar. De darles trabajo, pero no para que estén ahí sin hacer nada, sino para que puedar demostrar de lo que realmente son capaces.

–¿Qué desafíos quedan aún por delante para que la inclusión sea una realidad y qué cosas te ilusionan y te generan esperanza?

–Uno de los mayores desafíos es cambiar la perspectiva de la sociedad en general y lograr una mayor socialización y accesibilidad en ámbitos como la educación y el trabajo. Que se generen espacios donde se pueda ver el valor de cada uno.

Me emociona que el cambio está comenzando.

–Si tuvieras que elegir los mejores momentos de tu vida acompañando esta causa, ¿cuáles serían?

–Hay muchas situaciones para destacar, pero sin duda es el agradecimiento de aquellas familias al sentirse contenidos y alentados frente a los primeros diagnósticos.

–Por último: ¿cuál creés que es la mejor forma de que nuestra sociedad logre por fin cambiar la mirada?

–Actualizarnos, derribar los prejuicios que existen hace muchos años y limitan el potencial de las personas con síndrome de Down. Reconocer que con la educación, los avances médicos, la estimulación adecuada y el amor del entorno todos pueden desarrollarse, ser felices y lograr su potencial.

Dolores y su hijo recibieron una distinción en la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires. En la foto, junto a la diputada Natalia Fidel.

Si querés saber más sobre el trabajo de esta ONG para sumarte a su objetivo de visibilizar y empoderar a las personas con síndrome de Down, entrá en cambiandolamirada.com.ar