Sophia - Despliega el Alma

26 abril, 2022

Tengo neurofibromatosis tipo 1 y quiero compartirles mi historia


Hola, soy Érica, tengo 38 años y vivo en el conurbano bonaerense. Elijo la revista Sophia para visilizar el problema que tenemos varias mujeres y hombres, personas con capacidad de gestar y que deseamos maternar y paternar solos o en pareja.
La ley de fertilidad en Argentina no da la posibilidad de congelar óvulos o espermatozoides a personas que no tienen obra social; tampoco la de realizar tratamientos de alta complejidad. En cambio, para los que tienen cobertura privada de salud, sí existen esas posibilidades, aunque muchas veces a medias, porque deben presentar amparos para determinados estudios y tratamientos.
Sin embargo, lo que quiero hacer visible también es la exclusión de las personas como yo, que tenemos una enfermedad genética que no se contempla en dicha ley.
Tengo neurofibromatosis tipo 1, un trastorno hereditario. Y para tener un niño sano sin la misma enfermedad genética debo realizar a cada embrión criopreservado el estudio DGP (diagnóstico genético preimplantacional), que se hace en estos casos y también por fallas de implantación, entre otros temas de salud. El análisis DGP no está incluido en la ley y, por ende, las personas con obra social deben presentar amparos para poder lograr el objetivo de realizarlo. Las personas sin cobertura social tienen aún menos posibilidades, porque todos los estudios, procedimientos, etc. no se pueden hacer a través del sistema de salud público debido a que no hay infraestructura para ello.
Siento que el Estado, los laboratorios y nuestros funcionarios juegan con las ilusiones, el tiempo y el dinero de quienes ponemos el cuerpo con el deseo de traer un niño al mundo.
Lucharon tanto por la ley IVE, pero ahora las personas que queremos generar vida sufrimos una situación de abandono. Necesitamos que esto cambie: somos miles de personas las que debemos recurrir a preservar gametos o embriones por problemas de salud, sin tener que postergar indefinidamente la llegada de un hijo.
En mi caso, por tener una enfermedad genética, con el estudio DGP traería un niño sano. Un sueño que todavía, lamentablemente, no está a mi alcance…

Érica Aguirre




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