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Solidaridad

16 Mayo, 2017

Palabras que abrazan

En los pasillos del hospital Lanari circula una biblioteca móvil que es solo un eslabón dentro de un espacio de contención para pacientes y familiares con necesidades paliativas. Libros que llegan justo a tiempo, como un bálsamo.


Por Luz Laici. Fotos: Estefanía Landesmann.

Hay historias de amor, de adiós, de vida. Hay Biblias y revistas. Hay poco de autoayuda, algo de ciencia y hay mística. Hay un catálogo que crece a fuerza de solidaridad y unos carritos que circulan por el hospital gracias a la donación de un colaborador atento y herrero, que puso su oficio al servicio de otros. Hay espíritu de cuidado, hay puente tendido, hay luz a través de los libros. Desde hace catorce años, el servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas Alfredo Lanari, de la Universidad de Buenos Aires –a cargo de la doctora Vilma Tripodoro–, se dedica a construir un espacio de contención para pacientes (y familiares) con necesidades paliativas y cuenta con una biblioteca móvil, la Bibliomóvil, que funciona como el pozo de Alicia en el país de las maravillas: un atajo, un bálsamo, que abre la puerta a la imaginación, en un espacio donde las personas se disputan un mano a mano diario con la mortalidad nunca bien entendida.

Agenda mundial

Cada 8 de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, para apoyar hospicios y cuidados paliativos. En 2016, las voluntarias realizaron una campaña de sensibilización sobre la temática, que incluyó pines con la leyenda “Vivir y morir con dolor, algo que no debería suceder” y cine debate. Para acercarse y colaborar, se las puede contactar por  Facebook (Cuidados Paliativos Instituto Lanari UBA o Voluntariado Cuidados Paliativos) o al 5827-3924.

Gracias a un equipo multidisciplinario –médicos, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales– y un personal nutrido por el voluntariado, Tripodoro motorizó y consolidó un servicio particularmente difícil de encontrar entre las paredes distantes de todo hospital: aquel dedicado al cuidado personalizado y la preparación para la partida. “Diría que es como preparar el espíritu para el más allá, pero también para el más acá –comparte–. A la  espiritualidad, como una de las esferas del ser humano, cualquiera sea su creencia, debemos nutrirla. Y acá lo hacemos en el marco de un proceso de exploración integral de las esferas del individuo. Buscamos aliviar los síntomas y mejorar su calidad de vida mientras transitan la enfermedad. A las personas que reciben tratamiento las conocemos por sus nombres, sabemos de sus gustos y preocupaciones, forjamos un vínculo que se retroalimenta de forma constante”.

Dentro de esa dinámica –y como parte integrante de un hospital universitario–, la Bibliomóvil surgió como proyecto del servicio de Cuidados Paliativos, en el marco del voluntariado estudiantil y con un propósito de inclusión social. “Los alumnos complementan su formación académica y la incorporación de conocimientos tejiendo con los pacientes vínculos que van más allá de la atención física de cada problemática”, dice Tripodoro, autora del libro Te voy a acompañar hasta el final. Vivir con cuidados paliativos (Capital Intelectual). Así fue como un grupo de alumnas –todas mujeres ellas– se propuso sumar libros, ordenarlos por categorías y distribuirlos en dos carros que circulan por el pasillo del segundo y tercer piso del hospital. En los orígenes, intentaron fijar un registro de usuarios, días de entrega y devolución y hasta teléfono de contacto. Pero la dinámica resultó demasiado burocrática, las alumnas se renovaron y el sistema se tornó más abierto: ahora es posible que cualquier persona tome un ejemplar, lo tenga el tiempo que desee y lo devuelva después.

“Cuando nos hicimos cargo del proyecto –cuenta Agustina (24), estudiante de cuarto año de la carrera de Medicina–, la biblio estaba descuidada y las personas no entendían su funcionamiento. Nosotras nos encargamos de recuperar el material, ordenar los ejemplares, hacer carteles y diseñar señaladores con frases de escritores. La biblioteca ganó en movilidad y visibilidad. Para los pacientes o sus acompañantes, los libros o revistas funcionan como canal de olvido de los problemas o como forma de entretenimiento”.

La primera vez que Sofía (23) –también estudiante de cuarto año de Medicina– recibió una devolución, se emocionó hasta las lágrimas. En un recorte de hoja usada, dispuesto entre los pliegues de un libro, un paciente escribió un mensaje tan simple como contundente: “Les agradezco. Me fueron de mucha ayuda durante la internación”. Para ella, que sentía que la parte humana de su carrera estaba “subestimada”, la acción y formación profesional a través de Cuidados Paliativos y la biblioteca resultó pura ganancia: “Obviamente es importante lo científico y todos los contenidos que uno incorpora. Pero cuando empezamos a ver pacientes, lo hacíamos como una checklist: ‘¿Tuviste cáncer? ¿Alguna cirugía? ¿Problemas renales?’. Tachar, tachar, tachar, y chau. Es cierto que los médicos tienen que tomar distancia de ciertas cosas, y cuando sos estudiante sentís que el tiempo te corre, pero las personas no son solo su enfermedad: tienen toda una historia de vida por contar y yo la quería escuchar”.

Las palabras de las voluntarias cobran otro sentido cuando Vilma, la impulsora de la iniciativa, dice, por ejemplo: “Cuando uno elige una carrera como la de Medicina, busca aliviar al otro, generar empatía en la acción. Pero en los libros de anatomía, histología o farmacología nunca surge la palabra ‘compasión’. Ese sentir con el otro para aliviarlo es lo que está faltando en muchos espacios médicos. Por eso, el sentido del cuidado está en crisis y puesto en discusión”, explica Vilma.

La necesidad de una formación más integral y humana ofició de motivación central para que las alumnas se convirtieran en voluntarias. En la actualidad, son seis en total, que trabajan junto al equipo multidisciplinario y a Mariana Soiza, que estudió counselling y, desde hace más de un año, es una voluntaria más. “Para mí –confiesa Soiza– es un privilegio y una alegría. El enfermo está viviendo un momento íntimo, de mucho misterio; un momento en que algunos se prenden a la mano necesitando del contacto, de una palabra o simplemente de una mirada; entonces, me brota una sonrisa que también le llega al paciente o al familiar. Cuando me preguntan qué es lo que las personas encuentran acá, enseguida contesto: ‘Escucha y contención’. Quizás un día tiene forma de vaso de agua y otro de libro, pequeños gestos que los hacen sentirse distintos”, reflexiona.

“Diría que es como preparar el espíritu para el más allá, pero también para el más acá. A la  espiritualidad, como una de las esferas del ser humano, cualquiera sea su creencia, debemos nutrirla”, Dra. Vilma Tripodoro.

Como un abuelo, que encontró en Sofía el oído atento para su relato sobre Malvinas: “Estaba un poco perdido en tiempo y espacio, pero sentía euforia por el tema. Así que siempre me tenía cuarenta minutos con la misma historia y cada vez que yo encontraba un libro sobre Malvinas se lo alcanzaba. Mucho caso no me hacía con las recomendaciones, pero lo lindo era el intercambio. Las historias compartidas con un paciente, a partir de lo que leyó o quiere leer, pueden ayudarnos a descubrir algo que no teníamos en cuenta. Creo que, como futuros médicos, tenemos la responsabilidad de estar más cerca de ellos”.

Los títulos van y vienen de los carros sin que sea posible un registro de las repeticiones o la selección de los usuarios. Sin embargo, Agustina asegura que “los clásicos siempre se eligen”. El libro que más veces aparece en la caja de devoluciones, aseguran, Agustina y Sofía, es el Nuevo Testamento. “Tenemos seis ejemplares y los usan un montón. Tratamos de mantener la variedad, de evitar la autoayuda y de priorizar las novelas o los relatos históricos. Los pacientes están todo el día con análisis, enfermeros, médicos. Y los libros los aíslan de esa realidad. No pretendemos que la nieguen sino que, por un ratito, en ese espacio de lectura, eviten sentir que ‘son’ su enfermedad y su estadía en el hospital. Buscamos que se olviden un ratito de dónde están y se permitan disfrutar”.

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