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Hijos

3 diciembre, 2018

Ian: el desafío de criar un hijo con discapacidad

Los padres que transitan por esta hermosa y compleja experiencia lo saben de sobra: todavía queda mucho camino por recorrer en materia de inclusión. Descubrí los aprendizajes de Sheila Graschinsky, la mamá cuya historia inspiró el cortometraje del que habla el mundo entero.


Se calcula que mil millones de personas en el mundo viven con discapacidad y que en Argentina son alrededor de 5 millones. El desafío principal continúa siendo la necesidad de quebrar barreras para que se las incluya en aspectos sociales clave. Es que aún hoy no disfrutan del acceso a la sociedad de igual forma que otros en áreas como el transporte, el empleo, la educación y la vida política y social. El derecho a participar en la actividad pública es esencial para crear democracias estables, para una ciudadanía activa y para reducir las desigualdades sociales. Fuente: ONU.

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Este fin de semana se estrenó de manera simultánea en varios canales infantiles de televisión el emotivo cortometraje de animación Ian, una historia que nos movilizará, dirigido nada más y nada menos que por Juan José Campanella. Basado en la historia de Ian, un chico con discapacidad que busca derribar las barreras del aislamiento y así poder jugar con sus amigos, el corto conmovió al público e instaló una pregunta fundamental: ¿cómo hacer de nuestro país un lugar más inclusivo?

La película, que se estrenó en el Festival de Cine de Cannes, ya ganó tres premios: Mejor Animación, Mejor Cortometraje y fue elegida para competir por una nominación para los precios Oscar. Y recorre los festivales de cine del mundo con  un fuerte mensaje de solidaridad e inclusión. 

La idea de narrar esta historia nació del deseo de una mamá valiente: Sheila Graschinsky, quien sufrió a través de su hijo la desesperante sensación de ser víctima de bullying por parte de chicos que, a diferencia de su nene, podían correr y saltar.

Sheila todavía no puede olvidar aquella escena en el patio de un colegio, cuando un grupo de alumnos se burlaron de él, que los miraba atentamente desde su silla de ruedas. En una charla con Sophia, contó que la experiencia suscitó en ella sentimientos encontrados: primero sintió un profundo enojo, luego tristeza y finalmente una gran preocupación que la llevó a buscar otras respuestas.

Entonces se puso manos a la obra para cambiar esa dolorosa situación y así creó la Fundación Ian, una organización no gubernamental desde donde busca generar conciencia  y una mayor calidad de vida para familias como la suya.

De su mano, muchos papás cruzan diariamente el portal de las limitaciones y los miedos, abriéndose a ver la vida desde un horizonte nuevo: la posibilidad de hacer de la crianza de sus hijos con discapacidad una etapa de profundo crecimiento para toda la familia.

¿Querés ver el corto? Podés hacerlo desde acá:

La discapacidad como oportunidad

“El nacimiento de Ian me sacudió fuerte y me enseñó a cuestionarme con pasión, a confiar en la intuición. Hay muchos niños que, debido al poco sostén corporal parecen ‘descabezados’ o no estar presentes, pero no es así: son chicos que merecen acercarse al mundo, tienen mucho por decir y merecen ser escuchados. Exactamente para eso trabajo todos los días”.  

Madre de Ian (10), Ben (9), Jack (6) e Iker (2), Sheila nos compartió las alegrías y tristezas de criar a ese hijo especial que la inspiró a desafiarse como mamá y, fundamentalmente, como ser humano.  Todo comenzó cuando a Ian le diagnosticaran un desorden de la movilidad y del lenguaje conocido como encefalopatía crónica no evolutiva.

Gracias a su trabajo constante, hoy su hijo se comunica a través de  una computadora y asiste a la misma escuela que sus tres hermanos, junto a una maestra integradora.

En su recorrido Sheila inspira a muchos padres que, como ella, luchan diariamente por darles mejores herramientas a sus hijos. “Los padres de chicos con discapacidad necesitamos compartir con otros lo que estamos viviendo y lo que nos funcionó con nuestros hijos. En mi caso, fue importante transmitir, por ejemplo, cómo logré que mi hijo dejara el pañal, cómo lo acompañé para dar algunos pasitos y cuáles fueron sus logros al momento del baño. Y también cómo hacer para generar conciencia  para que no se discrimine y estigmatice al que es diferente”, sostiene.

Según la organización Save The Children los niños con discapacidad son el colectivo más vulnerable frente a la violencia y el acoso escolar. Según Sheila, por más dolorosa que sea la realidad que enfrentemos, el cambio siempre es posible si trabajamos con todo nuestro esmero y amor para lograrlo.

Leé también La discapacidad como oportunidad 

Las aventuras de Sheila 

Se sabe que una madre es capaz de todo por su hijo y que no va a detenerse ante ningún escollo. Por eso queremos convidarte algunos de los aprendizajes de esta mujer coraje dispuesta a generar mejores condiciones de vida para Ian y para todos los chicos con discapacidad.

En sus palabras late la fuerza y la entereza de quien que ha superado la más difícil de todas las batallas: la de la discriminación, la ignorancia y la falta de recursos.

• “Durante sus primeros años de la vida, pasaba horas buscando un juguete que lograra estimularlo y con el que pudiéramos jugar juntos. Hasta que un día, caminando por Once, vi unas cortinas que colgaban de unas argollas de colores de plástico grandes pero finitas, y compré veinte. Ése fue el juguete de Ian durante los dos años siguientes y era lindo verlo jugar: podía agarrar las argollas, sostenerlas y llevárselas a la boca”. 

• “Hubo que poner mucho el cuerpo y la cabeza, adaptar situaciones familiares, agendas y propuestas de juego, porque sus hermanos también se ven tocados y movilizados por la exigencia que esto supone”. 

• “Con él conocimos el amor más profundo e intenso, y vivenciamos el miedo más desesperante: el de poder perder un hijo. Afortunadamente, con el sostén de mi marido Diego, el amor estuvo siempre adelante. Hoy nuestro hijo es el motor de muchas cosas y logramos encontrar la felicidad con lo que nos tocó vivir”. 

• “Creo que la clave es no comparar, darse el tiempo que cada uno necesite para transitarlo y atravesar distintas emociones. El desafío es grande y diario: a medida que los hijos crecen, se ponen en juego distintas situaciones. Ian va a un colegio normal con integración y está en cuarto grado. Una experiencia escolar hermosa que soy consciente de que muchos chicos no llegan a tener. Para cambiar eso trabajo todos los días”. 

• “Yo daría mi vida por hacerle la vida más fácil a Ian y que no tenga que vivir los desafíos con los que se enfrenta, pero también sé que los tiene y como familia, entre todos, lo vamos a acompañar para que no solo pueda ser parte de esta sociedad, sino además para que siga siendo feliz”.

Leé la entrevista completa a Sheila Graschinsky desde este enlace

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